Czat codziennie 21:00 | Poczta | Lista dyskusyjna | Poezja | Galeria Medialna | SKLEPIK | PORTAL o HBV | ZIOŁOLECZNICTWO
hcv
wzw

:: Choroba   :: Diagnostyka   :: Leczenie   :: Kontakt   :: O Stowarzyszeniu   :: Strona główna  


Sceny z życia zakażonego

Artykuł autorstwa red. Izy Bednarz, "Echa Dnia" 20.02.2004 rok, Kielce. Skandal ! Ujawniamy, że państwo skazuje na śmierć ludzi, którzy skończyli 65 lat. Wszystko przez wirus, który może zagrażać nam bardziej niż słynny HIV.

Ludzie zakażeni wirusem HCV postanowili pokazać, że istnieją w Polsce, żyją w coraz gorszych warunkach, nie są leczeni, bo nie ma na to pieniędzy i że trzeba zatrzymać cichą epidemię HCV. Po raz pierwszy odważyli się publicznie ujawnić, że są nosicielam,i wirusa, krzycząc: ty też możesz być jednym z nas, coć jeszcze o tym nie wiesz.

Panu Jackowi z Kielc najtrudniej było powiedzieć: nazywam się Jacek Urys i jestem zakażony HCV. Mimo, że walczy z chorobą już od 13 lat i musiał nauczyć swoją rodzinę „instrukcji obsługi” życia z zakażonym..

- Co innego być anonimowym nosicielem, a co innego przyznać się do tego otwarcie. Człowiek staje się bezbronny, wystawiony na ludzką niewiedzę strach i nietolerancję – mówi.

Często te trzy cechy spotykają się w jednym. Kilka dni temu jakiś redaktor z pewnej stacji telewizyjnej zapytał go, czy wirus HCV przenosi się przez wodę, bo właśnie montują materiał o wodociągach, to by pasowało jak ulał. Jeden ze znajomych, któremu pan Jacek przyznał się że jesyt nosicielem wirusa, dopytywał się czy HCV to to samo co HIV i przestał mu podawać rękę. Dlatego pan Jacek wolał przez te 13 lat się nie ujawniać. Żeby nie kłopotać sobą otoczenia.

Wirusa dopracował się honorowo, oddając krew w latach osiemdziesiątych i na początku dziewięćdziesiątych w Wojewódzkiej Stacji Krwiodawstwa. Był w grupie dawców, których doszczepiano obcymi krwinkami, żeby ich organizm wytworzył przeciwciała, rodzaj szczepionki, którą potem podawano kobietom ciężarnym z konfliktem derologicznym. W 1991 roku dawczyni, której krwinkami byli doszczepiani dawcy, zachorowała na żółtaczkę, a kilku z nich przebyło dziwną grypę, od której bolał brzuch. Po kilku miesiącach okazało się, że zostali zakażeni wirusem HCV, wywołującym wirusowe zapalenie wątroby typu C. – Był początek lat dziewięćdziesiątych w Polsce dopiero wprowadzono pierwsze testy wykrywające przeciwciała anty-HCV we krwi. Nie wiedzieliśmy nic o chorobie i o tym, jak ją leczyć. Mnie ówczesny dyrektor stacji powiedział, że to niegroźna infekcja, taka jak grypa – opowiada Jacek Urys.

Jak groźny jest ten wirus

Wirus HCV przenosi się przez krew. U co dziesiątego zakażonego daje ostre wirusowe zapalenie wątroby typu C, które dość dobrze się leczy lekami antywirusowymi. U większości zakażonych zapalenie wątroby przebiega praktycznie bez żadnych bjawów, taki stan może trwać kilka, nawet kilkanaście lat, tymczasem wirussukcesywnie niczy wątrobę. Nie leczone zakażenie HCV może prowadzić do marskości wątroby, a w konsekwencji do śmierci chorego. W województwie świętokrzyskim zapadalność na WZW C wynosi 14 przypadków na 100 tysięcy mieszkańcow i jest niemal trzykrotnie wyższa od średniej zapadalności w Polsce. Ilu jest chorych? Wiadomo o kilkuset, ale ilu jest nosicieli, ile osób może się szybko zarazić? – strach o tym pomyśleć. Roczna kuracja lekami antywirusowymi jednego pacjenta kosztuje około 40 do 70 tys. zł.

Na "niegroźną infekcję" było leczonych od tamtej pory ponad 300 osób w województwie świętokrzyskim. Co roku przybywa w naszy województwie około 150-200 nowych zakazonych. W Polsce co roku wykrywa się średnio dwa tysiące nowych zakażeń HCV.

Dlatego ludzie zakażeni wirusem HCV, ich rodziny i przyjaciele zrzeszeni w Stowarzyszeniu Pomocy Chorym z HCV "Prometeusze" i kilku innych podobnych organizacjach chcą za kilka dni wręczyć swoją petycję posłom i senatorom, członkom sejmowej i senackiej Komisji Zdrowia, przedstawicielom Ministerstwa Zdrowia oraz Centali NFZ.
- O co wam chodzi? - pytam Jacka Urysa.
- O życie – odpowiada poważnie.

Z tym wirusem nie przyjmuję.

Pierwszym uczuciem, towarzyszącym człowiekowi, który dowiedział się, że jest zakażony HCV jest strach : co teraz będzie z nim, z jego rodziną? Jak uchronić ich od zakażenia? Mieć osobny pokój, osobne pranie i jedzenie, wyparzać naczynia i sztućce, nie dotykać tych, których się kocha?
- Każdy z nas ma własną instrukcję obsługi życia z zakażonym, którą dzieli z rodziną – mówi pan Jacek. Sam stara się żyć tak jak przed chorobą, tylko znacznie uweażniej. Ponieważ wirus HCV przenosi się przede wszyzstkim przez krew, pilnuje, aby nie dotykać nikogo, kiedy się skaleczy. Sam robi sobie opatrunki. W domu zawsze musi być zapas środków do dezynfekcji. Rodzina wie, że nikomu nie wolno ruszać jego przyborów toaletowych, próbować potraw z jego talerza, sam dba o porządek wśród swoich rzeczy.

Co pół roku jego żona robi sobie badania w stacji sanitarno-epidemiologicznej (za własne pieniądze, bo Narodowy Fundusz Zdrowia nie refunduje badań osób z grupy zwiększonego ryzyka zakażeń HCV). Od trzynastu lat wynik badań jest ujemny. Obaj synowie pana Jacka są już dorośli i mieszkają osobno, więc nie muszą tak często powtarzać badań. Oni też są zdrowi.

- Niezdrowa jest sensacja, z jaką traktuje nas otoczenie – mówi pan Jacek – Znam co najmniej kilka osób, które zostały zwolnione z pracy, dlatego, ze przyznały się, że są zakażone HCV. Mimo że ustawa o zwalczaniu chorób zakaźnych mówi o tym, że pracodawca powinien wskazać w takim przypadku osobne stanowisko pracy, a nie od razu zwalniać. Dlatego między innymi przez te wszystkie lata nie przyznawałem się, że jestem zakażony, bo bałem się, że moi synowie będą mieli kłopoty z pracą, mimo, że sami są zdrowi.

Jeszcze gorzej jest w kontaktach ze służbą zdrowia: - Właściwie nosiciele wirusa nie powinni się do niego przyznawać, bo nikt nie chce mieć z nami do czynienia. Nieraz zdarzało mi się, że kiedy powiedziałem w gabinetach stomatologicznym, czy zabiegowym, że jestem zakażony HCV, słyszałem: „ Z tym wirusem nie przyjmujemy” – opowiada pan Jacek – Więc co, lepiej się nie przyznawać i narazić następnych pacjentów na zakażenie, gdyby niedokładnie zdezynfekowano po mnie sprzęt? A skoro nie chcą mnie przyjąć w obawie przed przeniesieniem zakażenia, to jaką dają gwarancję innym pacjentom, jeśli trafi się jakiś nosiciel wirusa, który się do tego nie przyzna? – zastanawia się pan Jacek – Traktując nas jak zadżumionych, nie dają nam wyboru.

Do szpitala przez sąd

Pan Jacek żartuje, że jest chodzącą historią hepatologii polskiej. Przeszedl już pięć kuracji przeciwwirusowych, w każdej stosowano najnowsze w tamtym czasie leki. Ale genotyp wirusa, który mu się trafił jest wyjątkowo oporny na leczenie. Dlatego teraz przechodzi szóstą, eksperymentalną kurację w ramach Europejskiego Programu Leczenia Hepatitis C glycyrrhiziną, odpowiednikiem kwasu lukrecjowego. W Polsce w tym programie uczestniczy oprócz niego jeszcze siedem osób. Codziennie od poniedziałku do piątku dostaje zastrzyk w żyły na dłoniach. Trochę go krępują pokłute ręce, bo ludzie patrzą na niego podejrzliwie, ale dzięki tej kuracji dobrze się czuje. Uważa, że i tak jest szczęślicem, bo jak dotychczas udaje mu się wywalczyć w sądzie pieniądze na leczenie.

- Kiedy zaczynałaem leczenie w 1991 roku szpitale nie miały pieniędzy na zakupienie najnowszych leków dla zakażonych HCV, jedyną możliwością było udowodnienie, ze zostałem zakażony w stacji krwiodawstwa i wysądzenie od nich odszkodowania – przyznaje. Pierwszą sprawę założył od razu w 1991 roku. Skończyła się ugodą z Wojewódzką Stacją Krwiodawstwa w Kielcach. W 200 roku założył kolejną sprawę, bo kuracja kilkakrotnie podrożała. Sądził się przez trzy lata. Sprawa skończyła się w Sądzie Apelacyjnym, bo skarb państwa, którego przedstawicielem jest minister zdrowia nie uznawał, że zakażonemu krwiodawcy należą się jakiekolwiek pieniądze na leczenie. Sąd Apelacyjny przyznał rację krwiodawcy i ustalił stałą odpowiedzialność skarbu państwa w przypadku dalszego pogorszenia się stanu zdrowia pana Jacka.

Kiedy po raz pierwszy napisałam o sprawie Jacka Urysa i Jarosława Sobieraja, także krwiodawcy zakażonego HCV, od razu stali się ekspertami prawnymi dla innych zakażonych. – Przez kilka lat prowadziliśmy z Jarkiem Sobierajem bezpłatne biuro porad prawnych dla takich samych pokrzywdzonych, jak my – mówi Jacek Urys. – Jarek był nie do zdarcia, wyszukiwał informacje o HCV w bibliotekach medycznych, Internecie, nawiązał kontakt ze Stowarzyszeniem „Prometeusze”, pilnował wszystkich spraw w sądzie, rozmawiał z dziennikarzami, chcąc doprowadzić do tego, żeby wreszcie zaczęto nas dostrzegać, wydawało mu się, że sam jeden zmieni świat. Kiedy zginął w ubiegłym roku w wypadku, zrozumiałem, że nie mogę dłużej stać w cieniu. Dlatego zdecydowałem się pokazać swoją twarz i nazwisko.

Leczenie pozorowane.

W raporcie specjalnym Stowarzuyszenia Pomocy Chorym z HCV „Prometeusze”, który można czytać na stronach internetowych stowarzyszenia (www.prometeusze.pl) zamieszczono dramatyczny opis tego, jak wygląda dostęp do leczenia ludzi z przewlekłym zapaleniem wątroby typu B i C w Polsce. Są to dane uzyskane oficjalnie od klinik i szpitali zajmujących się zakażonymi HCV. W Klinice Chorób Zakaźnych we Wrocławiu do leczenia przeciwwirusowego zakwalifikowano 700 osób, nie są leczone, bo klinika nie może uzyskać zgody na zakup tańszych leków. W tym samym Wrócławiu, w Klinice Chorób Zakaźnych Wieku Dziecięcego na leczenie czeka 50 zdiagnozowanych i zakwalifikowanych dzieci. W Świętokrzyskiem jest zupełnie inaczej:- Mam trzydziestu chorych zakwalifikowanych do leczenia i wszyscy są nim objęci – mówi dr Wiesław Kryczka, ordynator Oddziału Obserwacyjno-Zakaźnego Szpitala Zespolonego w Kielcach i jednocześnie konsultant wojewódzki ds. chorób zakaźnych.
- Jak się to panu udało? – pytam.
- W niektórych kasach chorych, a obecnie oddziałach Narodowego Funduszu Zdrowia, pracują urzędnicy, którzy niewiele wiedzą o leczeniu wirusowego zapalenia wątroby. Na szczęście dla chorych, w naszym oddziale funduszu pracują lekarze specjaliści, którzy rozumieją ten problem. Poza tym nasze województwo jest mniej liczne od dolnośląskiego czy mazowieckiego, więc i chorych jest mniej – tłumaczy.
- Ale mamy najwyższy w kraju wskaźnik zapadalności na wirusowe zapalenie wątroby typu C – wtrącam.
- I tu jest drugie sedno tej sprawy – mówi dr Kryczka wskazując na stos dokumentów sądowych w sprawach o zakażenie HCV, w których orzeka jako biegły. Jedna z nich dotyczy pacjenta, który trzy lata temu zgłosił się do szpitala w pewnej miejscowości w naszym województwie na jakiś zabieg. Po miesiącu wrócił do tego szpitala z bólami brzucha, wysokimi aminotransferazami (hormonami czynności wątroby), test wykazał, że ma przeciwciała anty-HCV, czyli uległ zakażeniu tym wirusem. Skierowano go do miejscowej poradni hepatologicznej, gdzie przez dwa lata był leczony lekami osłonowymi, które wiruasa nawet nie drasną. Teraz ten pacjent ma przewlekłe zapalenie wątroby typu C i może kilka procent szans na wyleczenie. – A gdyby skierowano go od razu do nas, po 24-tygodniowej kuracji Interferonem miałby prawie 100 procent szans na wyleczenie – tłumaczy dr Kryczka, dodając, że takich spraw jest coraz więcej. Rekordzistka była „hodowana” w poradni „pseudohepatologicznej” przez prawie pięć lat.- To są ewidentne blędy w szytuce lekarskiej, które skazują takich pacjentów na marskość wątroby – podkreśla konsultant wojewódzki ds. chorób zakaźnych. – Pacjenci całymi latami tkwią w tych poradniach, biorą jakieś leki, krtóre nie przynoszą żadnych efektów i jedyne co wiedzą to, że chorują na wątrobę. Nie ma takiej jednostki chorobowej „na wątrobę”.
- Ale dlaczego lekarze rodzinni nie kierują takich pacjentów do specjalisty, nie wiedzą, że tak trzeba? – pytam.
- A dlaczego NFZ ustalił, że leczenie antywirusowe w przypadku HCV można stosować tylko u pacjentów do 65 roku życia, chociaż bezwzględnym wskazaniem do leczenia powinien być stan pacjenta i ewentualnie jego wiek biologicczny, a nie metrykalny? - odpowiada dr Kryczka pytaniem.
- Żeby było taniej?
- To pani powiedziała.

Ostatnia lista ratunku.

Agnieszka Rolka, pełnomocnik Fundacji Św. Jerzego na Rzecz Przeciwdziałania Epidemii HCV w Polsce (www.hcv.pl) spędza całe dnie przy liście dyskusyjnej, na której czatują w Internecie zakażeni HCV, ich rodziny, przyjaciele. – Włosy jeżą się na gfłowie od tego ile informacji dostają chorzy od lekarzy zaraz po wykryciu u nich zakażenia. Nie wiedzą praktycznie nic, ani jak cheronić siebie i swoich bliskich, co powinni jeść, jakie dodatkowe badania wykonać – wylicza. – Mimo, że powinni mieć zrobione badania wirusologiczne i Narodowy Fundusz Zdrowia refunduje je, większości chorych nikt na nie nie wysyła, nikt ich nawet nie informuje, że mogliby sobie zrobić takie badania.

Jacek Urys też dyżuruje przy liście dyskusyjnej HCV, całymi wieczorami. - To nasza ostatnia deska ratunku – mówi. Razem z nim czatuje prawie 300 osób, nie tylko chorzy, ale i tacy, którzy się już wyleczyli, jest też dwóch psychologów, udzielających bezpłatnie porad, są lekarze. Lista HCV stała się swego rodzaju fenomenem socjologicznym, o którym studenci piszą prace naukowe. Zajrzałam do archiwum list. Maxiu pisze o odkrytym przez siebie w aptece leku, który "pobudza czynność wątroby, ochrania ją przed toksynami wydzielanymi przez wirusy, bakterie, substancje chemiczne. Mnie ten lek pomógł, wziąłem 100 tabletek i kosztował 32 zł. Jeszcze dziś podam lek, który mi pomógł, a jeszcze nikt o nim nie pisał, ale szukam ulotki."

Tesler choruje psychicznie od 12 lat, od dwóch jest zakażony HCV. "Nikt nie prowadził ze mną tak wyczerpujących rozmów na temat zagrożeń związanych z HCV, nie przedstawiono mi żadnych możliwości leczenia, Czuję się jakby skazywano mnie na powolną śmierć tylko dlatego, że choruję psychicznie." Od razu odpowiadają mu dwie osoby, które podają od czego zacząć ustalanie momentu zakażenia, jak dalej sobie radzić, czy przestrzegać diety. "Pisz do nas o wszystkich dołkach. Jesteśmy z Tobą." – zapewniają.

Borek podaje przepis: "Lecytyna sojowa, można kupić w Tesco. Trzy łyżki kopiaste do jogurtu, plus witamina B6 i essentiale forte, można wyłudzić w aptece, ale na receptę." Ewa pyta: "Czy oprócz Hepatilu ktoś może mi poradzić inny lek? Do hepatologa jestem zapisana dopiero na kwiecień."

Ta lista pomaga nam przetrwać, wymienić się informacjami o możliwościach leczenia, jest jak dobry przyjaciel – mówią Jacek Urys i Agnieszka Rolka.

Badaj się człowieku zdrowy

Według oificjalnych danych, w Polsce jest ponad 700 tysięcy zakażonych HCV. W praktyce może ich być dużo więcej, bo tylko u 10 procent zakażonych wirus daje objawy od razu w postaci ostrego zapalenia wątroby typu C. Większość choruje bezobjawowo, nie wiedząc o tym i nieświadomie zakażając innych. – Nie obserwujemy zakażeń po transfuzjach krwi, które do 1996 roku stanowiły większość przypadków, jest coraz mniej zakażeń szpitalnych, za to coraz więcej wynikających spoza kontaktów ze służbą zdrowia – zauważa dr Kryczka. Nie dawno trafił do niego na oddział młody mężczyzna, który miesiąc wcześniej brał udział w krwawej bójce. Miesiąc po niej zaczął się uskarżać na bóle brzucha, do szpitala dotarł z ostrym zapaleniem wątroby typu C.


- Każde działanie prowadzące do rozerwania powłok ciała, każde nakłucie, rozcięcie skóry może narażać nas na zakażenie HCV. Dlatego na przykład nie pozwalam fryzjerowi dotknąć się brzytwą – mówi dr. Kryczka.
Wiedzę o prawdziwych rozmiarach zakażenia HCV w Polsce dałyby badania przesiewowe, którymi można by objąć grupę ludzi w wieku najbardziej narażonym na zakażenia. Ale nikt takich badań w Polsce nie robi, bo są za drogie. Jeśli nie możemy liczyć w tym względzie na państwo, co możemy zrobić sami? Badać się raz w roku, wykonując prostą morfologię krwi z oznaczeniem poziomu ALAT, jednaj z aminotransferaz – podpowiada dr Kryczka. – Jeśli poziom ALAT jest za wysoki, to już powinno skłonić nas do wizyty u lekarza. I nie dać się zbyć stwierdzeniem, że dolega nam wątroba. Lekarz powinien powiedzieć, z powodu jakiej jednostki chorobowej zamierza nas leczyć. WZW C jest najbardziej goźne wtedy, kiedy się go nie rozpozna i nie leczy.


Powstrzymać Żółtą Falę

Fragment petycji podpisanej przez członków organizacji zrzeszającej ludzi zakażonych HCV:


"(...) Mając na uwadze dobro społeczeństwa i pogarszające się warunki diagnostyki i leczenia osób zakaźnie chorych w Polsce zakażonych wirusami HBV, HCV, HBV/HDV wnosimy do Sejmu i Senatu Rzeczpospolitej Polskiej o poselską lub senacką inicjatywę w zakresie: przyznania dodatkowych środków na leczenie wszystkich zakwalifikowanych chorych z przewlekłym zapaleniem wątroby typu B, C i B/D, spowodowanych zakażeniem wirusami HBV, HCV i HDV; "Wpisania przewlekłych zapaleń wątroby typu B, C i B/D na listę chorób przewlekłych; "Wprowadzenie do Narodowego Programu Zdrowia wytycznych odnośnie profilaktyki zakażeń wirusami HCV i HDV i przeciwdziałanie nowym zakażeniom tymi wirudsami".

Publikacja wersji internetowej : Jarosław Chojnacki (Jarko)



Powrót »



Nieinwazyjne Badanie Wątroby
fibroscan
»
Ważne!
::Nowe Leki przy HCV
::Artykuły medyczne
::Artykuły prasowe
::Szpitale i poradnie
::ZIOŁOLECZNICTWO
::SKLEPIK ZIOŁOWY
::Felietony Prometeuszy
::Słownik medyczny
::Linki medyczne i inne
::Top lista i liczniki
::ATLAS ZIÓŁ
»
Prometeusze
Kontakt ze Stowarzyszeniem
tel. kom.: 602 172 907
lub tel. stacjonarny:
75 612 00 99 (nowy)
::Pomoc psychologiczna
::Kilka ważnych pism
»
FAQ przeczytaj koniecznie
:: Czy prawidłowy poziom transaminaz (Alat i Aspat) wyklucza obecność zakażenia HCV?
:: Czy można zakazić się poprzez kontakty seksualne?
:: Jakie jest ryzyko przeniesienia (transmisji) HCV z zarażonej matki na dziecko?
:: Jakie są objawy zakażenia wirusem HCV i choroby, jaką ten wirus wywołuje?
:: Czy Hepatitis C można wyleczyć?
:: Jakie leki obecnie są stosowane w leczeniu HCV?
:: Czy zakażeni HCV powinni się szczepić przeciwko HBV (wzw typu B)?
:: Czy można się zakazić od domownika, który jest HCV+?
:: Jak zostać członkiem Stowarzyszenia PROMETEUSZE
»
Nasze Akcje
:: HCV za Kratkami
»
Nasi Partnerzy:

diagnostyka

synevo

Herbapol Poznan
»
Podziękowania
:: Członkom Honorowym
:: Firmom:
AbbVie
za grant i pomoc w modernizacji Serwisu Prometeuszy w 2016 roku

Synevo
Sanofi - Aventis
Poznańskie Zakłady Zielarskie Herbapol S.A
Gilead

:: Polskiej Grupie Ekspertów HCV
:: Wszystkim lekarzom, którzy wspierają nasze działania
:: Władysławowi Rysiowi i Zbigniewowi Barteczka za wiersze. Brunowi za "koraki" i aukcje charytatywne.
:: Maciejowi, Monice oraz Ewelinie i wszystkim psychologom za pomoc chorym
:: Naszym webmasterom i administratorom:
Arturowi i Włodkowi,
oraz Piotrowi, Tygrysowi, Ktosi i Andzi
:: Wszystkim za wpisy do księgi gości
:: Wszystkim, którzy wspierają naszą akcję
:: Aptece "Królewskiej" z Wałbrzycha

apteka krolewska
»
Leki z Indii
Leki na HCV z Indii, generyki indyjskie, leki z indii hcv
»
Wspieramy
3 kafki - hostele
akcja Pajacyk
wielka orkiestra świątecznej pomocy

Nasze konto: ING Bank Śląski o/Wałbrzych 61 1050 1908 1000 0022 7301 0526


intermedis - fibroscan


hcv


Hepatic Medical


reklama, tworzenie stron, hosting, wałbrzych, wizytówki, poligrafia

hcv

Copyright © 2001-2017    Prometeusze    All rights Reserved.

hcv
wzw   hcv