Czat codziennie 21:00 | Poczta | Lista dyskusyjna | Poezja | Galeria Medialna | SKLEPIK | PORTAL o HBV | ZIOŁOLECZNICTWO
hcv
wzw

:: Choroba   :: Diagnostyka   :: Leczenie   :: Kontakt   :: O Stowarzyszeniu   :: Strona główna  


W Polsce nie leczy się dzieci chorych na wirusowe zapalenie wątroby typu C.


Można by było dopisać : znowu się nie leczy...
Corocznie przy wprowadzaniu nowych procedur leczenia przewlekłych zapaleń wątroby typu C (i B) w tak zwanych programach lekowych urzędnicy NFZ umieszczają tyle błędów, że owe leczenie nie może mieć miejsca. W zeszłym roku pomiędzy styczniem a majem leczenia nie było - kilka miesięcy trwały negocjacje Prometeuszy i Polskiej Grupy Ekspertów HCV z Centralą NFZ, zanim błędy zostały poprawione. W tym roku od 1.06.2006 roku znowu ma miejsce ta sama sytuacja.

Grupka małych pacjentów jest niewielka - ok. 160 dzieci czeka obecnie na leczenie przeciwwirusowe. Bijemy na alarm: my, lekarze pediatrzy-zakaźnicy oraz rodzice dzieci zakażonych HCV.

Przykre to jest. Czy za pomocą błędnych procedur szuka się sposobów na zaoszczędzenie pieniędzy? W tym przypadku około 3 mln zł. Na zdrowiu nie wolno oszczędzać, tym bardziej na zdrowiu dzieci, naszych dzieci. Większość z tych dzieciaków przeszła już niezłą gehennę borykając się z licznymi chorobami, często z nowotworami, z którymi wygrano. Podczas leczenia na inne schorzenia dzieci te zakażono HCV, stąd przewlekłe zapalenie wątroby typu C. Teraz zakażonych dzieci urzędnicy nie chcą leczyć.

W czym tkwi problem?
Od tego roku NFZ przestał refundować leczenie dzieci pegylowanym interferonem, który dotychczas pomimo braku rejestracji był stosowany u tej grupie pacjentów z powodzeniem w latach 2004-2005 w wielu ośrodkach w Polsce. W tym roku NFZ twardo ujął, że leczenie tym lekiem może mieć miejsce u pacjentów powyżej 18 roku życia. Zdaniem specjalistów, którzy do tej pory leczyli dzieci pegylowanym interferonem oraz zdaniem większości specjalistów chorób zakaźnych w Polsce i na Świecie lek ten może i powinien być stosowany.

Braki rejestracyjne będa trwały jeszcze przez conajmniej kilka lat. Firmom farmaceutycznym nie opłaca się wdrożenia kosztownych procedur rejestracyjnych dla małej grupy dzieci. Poza tym powodem istotnym wydaje się problem uzbierania odpowiedniej liczby pacjentów do badań klinicznych. W efekcie dzieci tracą najważniejsze dobro - zdrowie. Mogąc być leczone lepszymi lekami otrzymać mają prastary i nie stosowany od kilku lat w grupie dorosłych interferon klasyczny.

Porównajmy obydwa leki na podstawie opublikowanych pilotażowych badaniach nad zastosowaniem pegylowanego interferonu u dzieci, także w badaniach polskich : skuteczność wyższa (57% versus 40%), tolerancja leku podobna lub lepsza, skutki uboczne mniejsze (gorączka i bóle mięśnio-kostno-stawowe 1 dzień versus 3 dni w tygodniu), wyższa jakość życia pacjentów (48 zastrzyków versus 144 zastrzyki - dla małych dzieciaków to duża różnica!).

Niestety przepisy stanowią inaczej. Pacjent się nie liczy, liczą się przepisy.

Pozostaje więc interferon klasyczny...?
Zarejestrowany jest od wielu lat do leczenia dzieci. Tu jednak następuje kolejny problem. NFZ wycenił ten lek w tak niskiej cenie, że firma farmaceutyczna nie sprzeda go szpitalom. Czy to jest próba zmuszenia firmy farmaceutycznej do obniżenia ceny leku? Gdyby była udana, to owszem pochwaliłbym NFZ osobiście za to, że za tą samą ilośc pieniędzy możnaby było przeleczyć większą ilość dzieci. Niestety próba będzie prawdopodobnie grubo chybiona, bo już w tej chwili producent interferonu rekombinowanego zarejestrowanego do leczenia dzieci (Schering-Plough) zapowiedział, że leku w takiej cenie nie sprzeda. Nie dziwię się. W zeszłym roku wycena miesięcznej terapii wynosiła około 840 zł, w tym zaniżono ją do 480 zł, po czym podniesiono do ok. 600 zł, co dalej nie rozwiązało problemu, tym bardziej, ze w cenę interferonu wliczona ma być rybawiryna. Drugi lek w terapii skojarzonej (dwoma lekami) firma ma dać gratis.

Furtka do nikąd.
NFZ pozostawił "furtkę" mającą umożliwić leczenie dzieci pegylowanym interferonem na zasadzie indywidualnych wniosków kierowanych do NFZ, w oparciu o pozytywną opinię Konsultantów Wojewódzkich w dziedzinie chorób zakaźnych i w ramach farmakoterapii niestandardowej. Nie jest to w praktyce możliwe bowiem za tymi procedurami i za ewentualnymi zgodami OW NFZ nie idą żadne pieniądze na wdrożenie leczenia. Szpitale musiałby dokonywać przesunięć środków przeznaczonych na inne cele, np. na zakup środków czystości, wypłaty itd. Oczywistym jest, że po uzyskaniu w drodze przez mękę zgody NFZ na leczenie dzici PEG IFN Dyrekcje Szpitali i tak nie wyrażą zgody na takie leczenie nie mając zabezpieczenia finansowego na ten określony cel.

Dzieci nie są leczone.
U żadnego dziecka od początku roku nie wdrożono leczenia. Na pegylowany nie ma zgody, klasycznego żaden szpital nie kupi, bo do leczenia każdego dziecka musiałby dopłacić około 2500 zł. Szpital powinien zarabiać na leczeniu, a nie do niego dopłacać, to chyba jest oczywiste.

Zakażone wirusem HCV w 95 przypadkach na 100 w placówkach służby zdrowia dzieci nie dostając szansy na leczenie są spychane automatycznie do grupy osób, które leczenie rozpoczną po kilku lub kilkunastu latach od zakażenia (gdy skończą 18 lat). Wtedy będą miały już mniejsze szanse na eradykację wirusa, ich stan zdrowia może ulec pogorszeniu. Dzieci, u których przewlekłe zapalenie wątroby typu C nakłada się na inne choroby wątroby będą kwalifikowane do przeszczepu tego narządu. Polska poniesie dużo większe straty finansowe dopuszczając się w tej chwili blokowania leczenia dzieci, które tego wymagają. W porównaniu do wydatków przeznaczanych na leczenie dorosłych kwota, która powinna być przekazana na leczenie dzieci jest nieporównywalnie mała i nie stanowi poważnego problemu ekonomicznego. Nikt chyba nie wierzy w to, że 40 milionowego państwa nie stać na leczenie 150 dzieci w cenie ok. 30 tys. zł na każde dziecko. Politycy debatują nad polityką prorodzinną, chcą poprawić przyrost naturalny w Polsce, a przy tym dopuszczają, aby te już urodzone dzieci nie były leczone, gdy zajdzie taka potrzeba.



W tej sprawie nasze Stowarzyszenie wystosowało 18 stycznia br. prośbę do Ministra Zdrowia Prof. Zbigniewa Religi, który jako jedyny może nakazać wdrożenie leczenia dzieci pegylowanym interferonem pomimo braków rejestracyjnych oraz nakazać NFZ podwyższenie punktacji cen interferonów klasycznych do takiego poziomu, aby ktoś chciał szpitalom je sprzedać. Tekst równolegle wysłaliśmy z prośbą o zaopiniowanie do autorytetów w dziedzinie chorób zakaźnych wieku dziecięcego. Oczekujemy na odpowiedź z niecierpliwością. Zarazem sprawę tą traktujemy już teraz jako nierozwiązaną i haniebną, o czym będziemy informować opinię publiczną z całą mocą i determinacją, aż do czasu jej rozwiązania przez Ministerstwo Zdrowia i NFZ.

Jarosław Chojnacki





Poniżej przedstawiamy pismo, jakie wysyłamy do Ministra Zdrowia oraz Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia.

Szanowny Pan
Prof. Zbigniew Religa
Minister Zdrowia


Szanowny Panie Ministrze,

Zwracam się z prośbą o interwencję i skuteczne rozwiązanie problemu dostępu do leczenia wirusowego zapalenia wątroby typu C u dzieci.

Do naszego Stowarzyszenia napływa coraz więcej rozpaczliwych próśb o pomoc w leczeniu. W związku z brakiem odpowiednich przepisów pozostajemy jednak wobec tych apeli bezradni. Od dnia 1 stycznia 2006 roku do chwili obecnej na terenie całego kraju nie rozpoczęto ani jednej terapii. Według naszych danych w Polsce oczekuje na to leczenie około 160 dzieci.

Rozwiązania, które przedstawiliście Państwo oraz Narodowy Fundusz Zdrowia w odpowiedzi na pismo Stowarzyszenia z dnia 18 stycznia 2006 roku, nie są realizowane. Utrzymujący się nadal całkowity brak dostępu do tego świadczenia jest wystarczającym dowodem na to, że wyjaśnienia zawarte we wspomnianych wyżej pismach nie posiadają żadnego przełożenia w praktyce.

W związku z wprowadzonym całkowitym zakazem stosowania u dzieci interferonu alfa pegylowanego, leczenie nim małych pacjentów nie jest możliwe. Pragnę przypomnieć, że prowadzone w latach ubiegłych kuracje miały miejsce za zgodą poszczególnych Komisji Bioetycznych w wielu ośrodkach zajmujących się leczeniem dzieci. Chciałbym również nadmienić, że istniejąca możliwość zastosowania "farmakoterapii niestandardowej na wnioski indywidualne" faktycznie nie pozwala na leczenie interferonem pegylowanym dzieci z hepatitis C. Ograniczenie to jest spowodowane brakiem dodatkowych środków finansowych, które umożliwiłyby chorym podjęcie leczenia, a szpitale niechętnie kierują na tego typu cele środki przeznaczone na inne potrzeby. Z informacji Stowarzyszenia wynika, że żadne dziecko nie rozpoczęło w pierwszej połowie tego roku terapii interferonem pegylowanym z rybawiryną na wniosek indywidualny.

Nie wdraża się również leczenia u dzieci z hepatitis C interferonem rekombinowanym, pomimo tego, że Dyrektor Departamentu Leków - Pan Artur Fałek (pismo z dn. 25 stycznia 2006 roku, sygn.: CF - DGL - 06/01/0252) oraz p.o. Zastępcy Dyrektora Departamentu Ubezpieczenia Zdrowotnego - Pani Sylwia Lis (pismo z dn. 28 lutego 2006 roku, sygn.: MZ-UZ-ZR-71-4142-2/TK/06) oznajmili nam, że jedna z firm farmaceutycznych zaakceptowała proponowaną cenę tego leku. Pragnę nadmienić, że tylko jedna z firm ma zarejestrowane rozszerzenie stosowania interferonu rekombinowanego u pacjentów poniżej 18 roku życia.

Znakomita większość lekarzy chorób zakaźnych - pediatrów uważa, że stosowanie pegylowanego interferonu u dzieci wywołało znacząco większą odpowiedź wirusologiczną. Ponadto skutki uboczne stosowania tego leku były podobne, a niejednokrotnie mniejsze niż efekty działania interferonu rekombinowanego. Jednocześnie nie bez znaczenia pozostaje fakt, na który zwróciła uwagę znakomita większość lekarzy, a także członkowie naszego Stowarzyszenia, że stosowanie leku raz w tygodniu, jak w przypadku interferonu pegylowanego alfa, znacznie podwyższa komfort i jakość życia małych pacjentów. W załączeniu przesyłam opinie od specjalistów, którzy od wielu lat leczą dzieci zakażone HCV, w tym pegylowaną wersją interferonów alfa.

Do tej pory z wiarą i nadzieją czekaliśmy na pozytywne rozpatrzenie powyższej sprawy. W związku z brakiem widocznych efektów i konsekwentnych działań w przedmiotowej sprawie prosimy o podjęcie natychmiastowych kroków mających na celu umożliwienie dzieciom dostępu do tego świadczenia oraz o niezwłoczne poinformowanie nas o tym, jakie czynności zostały przedsięwzięte.

Z wyrazami szacunku,
Jarosław Chojnacki

Do wiadomości:
1. Prezes Narodowego Funduszu Zdrowia, Jerzy Miller

2. Sekretarz Stanu w Ministerstwie zdrowia Bolesław Piecha

3. Telewizja, Radio, Prasa, Internet - liczymy bardzo na Waszą pomoc. Pomóżmy tym dzieciakom. Dziękuję.

Załączniki do tego pisma znajdują się do wglądu poniżej - zeskanowane pisma specjalistów w sprawie leczenia dzieci od :





Powrót »



Nieinwazyjne Badanie Wątroby
fibroscan
»
Ważne!
::Nowe Leki przy HCV
::Artykuły medyczne
::Artykuły prasowe
::Szpitale i poradnie
::ZIOŁOLECZNICTWO
::SKLEPIK ZIOŁOWY
::Felietony Prometeuszy
::Słownik medyczny
::Linki medyczne i inne
::Top lista i liczniki
::ATLAS ZIÓŁ
»
Prometeusze
Kontakt ze Stowarzyszeniem
tel. kom.: 602 172 907
lub tel. stacjonarny:
75 610 31 81
::Pomoc psychologiczna
::Kilka ważnych pism
»
FAQ przeczytaj koniecznie
:: Czy prawidłowy poziom transaminaz (Alat i Aspat) wyklucza obecność zakażenia HCV?
:: Czy można zakazić się poprzez kontakty seksualne?
:: Jakie jest ryzyko przeniesienia (transmisji) HCV z zarażonej matki na dziecko?
:: Jakie są objawy zakażenia wirusem HCV i choroby, jaką ten wirus wywołuje?
:: Czy Hepatitis C można wyleczyć?
:: Jakie leki obecnie są stosowane w leczeniu HCV?
:: Czy zakażeni HCV powinni się szczepić przeciwko HBV (wzw typu B)?
:: Czy można się zakazić od domownika, który jest HCV+?
:: Jak zostać członkiem Stowarzyszenia PROMETEUSZE
»
Nasze Akcje
:: HCV za Kratkami
»
Nasi Partnerzy:

diagnostyka

synevo
»
Podziękowania
:: Członkom Honorowym
:: Firmom:
AbbVie
za grant i pomoc w modernizacji Serwisu Prometeuszy w 2016 roku

Synevo
Sanofi - Aventis
Gilead

:: Polskiej Grupie Ekspertów HCV
:: Wszystkim lekarzom, którzy wspierają nasze działania
:: Władysławowi Rysiowi i Zbigniewowi Barteczka za wiersze. Brunowi za "koraki" i aukcje charytatywne.
:: Maciejowi, Monice oraz Ewelinie i wszystkim psychologom za pomoc chorym
:: Naszym webmasterom i administratorom:
Arturowi i Włodkowi,
oraz Piotrowi, Tygrysowi, Ktosi i Andzi
:: Wszystkim za wpisy do księgi gości
:: Wszystkim, którzy wspierają naszą akcję
:: Aptece "Królewskiej" z Wałbrzycha

apteka krolewska
»
Leki z Indii
Leki na HCV z Indii, generyki indyjskie, leki z indii hcv
»
Wspieramy
3 kafki - hostele
akcja Pajacyk
wielka orkiestra świątecznej pomocy

Nasze konto: ING Bank Śląski o/Wałbrzych 61 1050 1908 1000 0022 7301 0526


intermedis - fibroscan


hcv


Hepatic Medical


reklama, tworzenie stron, hosting, wałbrzych, wizytówki, poligrafia

hcv

Copyright © 2001-2017    Prometeusze    All rights Reserved.

hcv
wzw   hcv