Czat codziennie 21:00 | Poczta | Lista dyskusyjna | Poezja | Galeria Medialna | SKLEPIK | PORTAL o HBV | ZIOŁOLECZNICTWO
hcv
wzw

:: Choroba   :: Diagnostyka   :: Leczenie   :: Kontakt   :: O Stowarzyszeniu   :: Strona główna  


Historia Jarka

Ważne w przypadku choroby jest móc liczyć na kogoś, każdy o tym chyba doskonale wie.
W przypadku hepatitis c, ktoś, kto podtrzyma na duchu, zaopiekuje się nami, jest na wagę złota. Tym kimś przez całą moją drogę do rozpoczęcia leczenia i przez te pierwsze miesiące terapii, była dla mnie Anita. Moja wspaniała towarzyszka życia, którą podziwiam za to, że trwa przy mnie, pomimo mojego "kalectwa". Była ze mną w chwilach zwątpienia. Wtedy potrafiła sprawić, że zaczynałem kolejną rundę walki, zamiast się poddać. To ona częściej niż ja pilnowała terminów wizyt w poradniach, sprawdzała, czy mam skierowania i wyniki badań.
Dzięki Anicie znalazłem placówkę, która mnie leczy. Jest ze mną teraz, gdy bóle stawów wyłączają mnie z normalnego życia. Nigdy nie narzekała na swój los, że jest zaniedbywana, ze nigdzie prawie nie wychodzimy, że często jestem skrzywiony i bez humoru. Ona dzieli ze mną każdy smutek i te chwile radości, kiedy np. rozpoczynałem leczenie. Anita czyta każdy list przychodzący do mnie od chorych, martwi się nie tylko o mnie, ale także o wszystkich innych chorych, których zna tak dobrze jak ja. Codziennie prawie sprawdza prasę w poszukiwaniu ciekawych artykułów dotyczących HCV, czy też ziołolecznictwa. Wiem, że zawdzięczam jej bardzo dużo, być może, że także życie. Dlatego tak jak i w czasie mojej choroby, tak i tu na zdjęciu nie jestem sam. Jest ze mną moja Anitka, której jestem winny dozgonną wdzięczność. Dziękuję Ci najdroższa...


Zdjęcie w powiększeniu
Anitka i Jarek

Przede wszystkim dla pożytku i korzyści, które może komuś przyniesie przeczytanie historii mojej choroby, postanowiłem ją napisać. Nie po to, aby się uskarżać nad swoim losem, ani też nie po to, aby wzbudzić w kimś litość nad moją osobą. Są ludzie, dzieci bardziej chore i cierpiące, niż ja byłem, czy jestem. Tym należy współczuć, jeżeli tego pragną, ja natomiast pragnę, ale tylko stwierdzić, że nienawidzę odruchów litości w stosunku do mnie.

Oto historia mojej choroby, która ukształtowała mnie i moje życie. Ta historia to także obraz ubiegły i rzeczywisty naszej służby zdrowia. Nie wiem jaki dać jej tytuł, więc niech będzie to po prostu:


Byłem zdolny, od pierwszej klasy szkoły podstawowej wzorowy uczeń, już w przedszkolu nauczyłem się dość dobrze czytać, pamiętam jak inne dzieci ćwiczyły składanie sylab, a ja w tym czasie mogłem się bawić z dala od grupy. W szkole szło mi doskonale, nie tylko łatwo przyswajałem wiedzę, ale także i przede wszystkim byłem ciekawy świata, lubiłem czytać. Tak było do 13 roku życia, czyli do końca 6 klasy podstawowej. Później moje życie się zmieniło. Wtedy zaczęła się moja choroba, która twa do dzisiaj, nieprzerwanie od 20 lat.
Nie pamiętam momentu, gdy zaczął mnie boleć brzuch, jednak pamiętam, że ból był znaczny.
Byłem wystraszony, nigdy wcześniej nie chorowałem, uprawiałem sport, trenowałem karate, szybko biegałem na wszystkich dystansach.
Trafiłem do szpitala, pierwszy raz w życiu, na oddział chirurgiczny, dla dzieci. Tam po kilku dniach pobytu okazało się, że jestem żółty. Ból utrzymywał się, lecz pomimo tego przewieziono mnie z rozpoznaniem żółtaczki na oddział zakaźny, do innego szpitala.
Na tym oddziale zakaźnym nie było odwiedzin, moi rodzice przychodzili tylko pod okna szpitala i machali do mnie, a ja do nich. Ból nadal się utrzymywał, co w końcu zaintrygowało lekarzy, żadne inne dziecko "chore na żółtaczkę" nie miało takich boli, jak ja. Leki, nie pomagały zbytnio, brzuch był tkliwy na ucisk. Przychodzili do mnie co raz to rożni lekarze, interniści, chirurdzy, wreszcie potrzeba było dopiero jakiegoś profesora, który stwierdził, że mam duży guz pod wątrobą.
Jego wielkość określił ten mądry, starszy człowiek na 4 palce. Wcześniej lekarze twierdzili ze mam bardzo powiększoną wątrobę, w wyniku wirusowego zapalenia wątroby. O 4 palce?
Leżałem w tym szpitalu zakaźnym przez 2 lub 3 tygodnie, nie pamiętam już, a karty z tego pobytu nie mam i nie wiem czy kiedykolwiek miałem... To były jednak najdłuższe dni w moim życiu. Obolały, ogłupiały od leków przeciw bólowych, bojący się o swe życie i co najgorsze w tym wszystkim z dala od rodziny, odizolowany, sam.
Znów przewieźli mnie na chirurgię, tym razem na oddział dla dorosłych, tam trafiłem na miłą opiekę. Byłem jak rodzynek, dzieciak na oddziale dla dorosłych i w końcu mogłem znów widzieć rodziców, przestraszonych bardziej ode mnie.
To była jesień 1984 roku. Moje miasto (wojewódzkie) nie dysponowało wtedy prawie żadnymi urządzeniami do diagnostyki, poza RTG. Nikt nie wiedział nadal, co mi jest. Po kilku badaniach RTG zostałem skierowany i przewieziony do Wrocławia, do kliniki z rozpoznaniem wodniaka pęcherzyka żółciowego. W moim mieście nie chciano mnie operować, a już było wiadomo, ze operacja będzie konieczna. Tam we Wrocławiu miałem mieć lepszą opiekę.
W klinice nie byli pewni diagnozy. Postanowili mnie wysłać do Warszawy na badanie, do dziś nie wiem, jakie to dokładnie miało być badanie, jednak podejrzewam że mógł to być tomograf komputerowy o ile w tym czasie był już taki. Miałem lecieć do Warszawy do Centrum Zdrowia Dziecka śmigłowcem (helikopterem). No i leciałem. Przeleciałem się nad Wrocławiem (pierwszy raz w życiu w powietrzu, jedyny, jak dotąd) i wróciliśmy na lotnisko. Helikopter miął jakąś awarię radia i nie mógł mnie przetransportować do Warszawy. Przy okazji ktoś w mojej szkole rozniósł płotkę, ze helikopter się rozbił i ze zginąłem. Klinika zrezygnowała z tego przetransportowania mnie i po wykonaniu na miejscu nowoczesnym (jak na owe czasy) aparatem USG badania, postawiono drugą diagnozę.
Ja jej nie znałem, może i dobrze. Rodzice jednak już szykowali się na najgorsze. Diagnoza mówiła o guzie, raku wątroby. Z takim rozpoznaniem, prawie dwa miesiące od trafienia do szpitala zostałem zakwalifikowany do operacji. Dziwne, że jeszcze żyłem.
Nie widziałem przebiegu operacji. Ponieważ jednak dobrze żyłem z siostrami, pomagając im np. robić waciki z waty i składać kompresy z gazy na nocnych dyżurach, więc po operacji dużo usłyszałem właśnie od nich. Ich usłyszane relacje lekarzy operujących, opinie, komentarze. Zestawiając to z informacjami uzyskanymi od lekarzy i tych na opisie w karcie informacyjnej kliniki, rysował się mniej więcej taki oto obraz zdarzeń.
To nie był guz wątroby. Okazało się, że miałem zawężony przewód żółciowy, przy ujściu do dwunastnicy. Była to wada wrodzona, taki defekt. Przez prawie 14 lat od momentu moich narodzin utrudniony spływ żółci powodował, ze przewód żółciowy wspólny, wraz z pęcherzykiem żółciowym "puchły". Urosła torbiel o wymiarach 11cm (szeroka) na 7cm (wysoka).
Normalny przewód żółciowy ma przeważnie około kilku milimetrów średnicy.
Cztery palce torbieli pod wątroba, na niej i w niej. Uciskał ten twór na wątrobę, spływ żółci był mierny i stąd ból i zażółcenie. Torbiel przewodu żółciowego wspólnego (cystis ducti choledochi) zawierała w swej objętości pęcherzyk żółciowy, czyli ten w sumie nie istniał już wcale.
Operacja trwała osiem i pół godziny. Lekarze operujący nie zetknęli się jak dotąd z takim przypadkiem. Na dwadzieścia lat działania tej kliniki chirurgii, byłem pierwszym pacjentem z czymś takim. Nie wiedzieli, więc po prostu, co z tym zrobić. Konsultacje trwały podobno dość długo, także telefonicznie, a ja leżałem na stole operacyjnym z otwartym brzuszkiem. Wykonano w końcu częściowa resekcję (usunięcie) torbieli, z 1/3 pozostałej ścianki torbieli wykonano imitacje przewodu i zespolona go z dwunastnicą powyżej pierwotnego ujścia.
Zabieg ten, o czym wiem dopiero teraz nie był wykonany dokładnie. Podejrzewać należy, że ekipa operująca nie miała dwóch rzeczy potrzebnych do przeprowadzenia tej operacji, tak jak powinna być ona przeprowadzona. Pierwsza to doświadczenie, a druga to coraz mniej czasu, który płynął, gdy ja leżałem na stole operacyjnym, oni się zastanawiali, co ze mną zrobić. Torbieli nie usunięto skrupulatnie, pozostawiono jej cześć, która powodowała i powoduje u mnie zastoje żółci z powodów złogów w zbyt szerokim świetle części torbieli. Zespolenie powyżej naturalnego ujścia powodowało przez lata zarzucanie żółci do żołądka i jego stany zapalne. Poza tym podczas tej operacji, albo w wyniku przetoczonej mi dużej ilości krwi, zarażony zostałem wirusem HCV i możliwe też, że HBV.
Obecnie nie przeprowadza się już zabiegów tym sposobem, bardziej preferowane jest zespolenie z oddzieloną do tego celu częścią jelita czczego. W ten sposób unika się z kolei stanów zapalnych przewodów żółciowych, które mam od zawsze (cholangitis chronica) Przyczyna to dostęp treści pokarmowej do przewodów żółciowych.
Po operacji miałem zapaść, moje serce stanęło i byłem reanimowany. Nie wiem ile sekund, czy minut nie żyłem. Nie widziałem jednak światła w tunelu...Jeszcze nie był to czas, aby odejść. Nieprzytomny przez 3 dni, obudziłem się w kosmicznym pejzażu, rodem z horroru.
Leżałem nago, na izolatce, przede mną za szyba siedziała pielęgniarka, cos pisała. Obracałem nieznacznie gałkami ocznymi, reszta ciała była bezwładna. Byłem sam.
Przy piersiach miałem kabelki od EKG, przez nos do żołądka wąż gastrossaka, który coś tam wysysał ze mnie, głośno burcząc. Na twarzy maska z tlenem. Obie ręce szeroko rozłożone, do obydwóch coś przetaczano, z dwóch "kroplówek". Z brzucha wychodziły dwa dreny i znikały gdzieś pod łóżkiem, jeden zakrwawiony, drugi żółty od żółci (dren Kera). No i jeszcze cewnik...
Chciałem jakoś zawołać pielęgniarkę, kogoś... Nie mogłem jednak nic powiedzieć, nic zrobić.
Spojrzałem jeszcze w okno, był wczesny ranek, zachmurzone niebo. I te kruki. Tysiące ich przelatywało z głośnym "kra, kra". Bałem się. Zasnąłem lub straciłem znów przytomność, nie wiem. Później, gdy już na stałe odzyskałem przytomność, biegało wokół mnie wiele osób.
Dobudzano mnie podając jakieś leki.
Nikt mi nie wierzył, że było to moje drugie przebudzenie. Z rodzicami widziałem się dopiero po paru dniach, odwiedziny były tylko w niedziele i święta, to i tak lepiej, niż na tym zakaźnym...
W klinice tej byłem jeszcze miesiąc po operacji, pić dostałem po paru dniach, jeść po tygodniu od przebudzenia. Pamiętam pierwsze suchary, gdy mogłem już jeść... Nie było ich w kuchni, gdyby nie pielęgniarka, która poszła do sklepu i z własnych pieniędzy kupiła mi sucharki, jadłbym dopiero na drugi dzień. Jak takie drobiazgi potrafią ucieszyć...
Po kilku dniach rozwinęło się u mnie zapalenie płuc. Kaszlałem i pamiętam to uczucie gorąca w okolicach rany na brzuchu (22 szwy). Przychodził do mnie kolega, pacjent Wojtek. Wołałem go podnosząc rękę, sale były przedzielone szybami, on przychodził, kładł mi obie ręce na brzuchu, na ranie i wtedy powoli kaszlałem. Bolało mniej, może dlatego, ze ktoś był ze mną? Później Wojtek miał operację i też się przeziębił. Ja chodziłem z kolei do niego, trzymać ręce na jego brzuchu. Wojtek nigdy już jednak nie wstał z łóżka, zmarł krótko po moim wyjściu ze szpitala...
Dren Kera (nie wiem dokładnie, jak to się pisze) usunięto mi pod narkoza po 24 dniach po zabiegu, dotąd leżałem, jeździłem na wózku, chodziłem z butelką, jak z psem na smyczy. Wypuścili mnie na święta Bożego Narodzenia, z zaleceniem diety, kontroli itp.
Trzymałem dietę przez 5 lat. Około roku po operacji zaczęły się poważne kłopoty. Mocne ataki bólowe z gorączka, dreszczami i żółtaczką na dzień po ataku. Wróciłem do kliniki.
Wykonywano mi rożne badania. Pamiętam cholecystografię, to badanie RTG z podaniem dożylnego kontrastu, na który jestem uczulony. Nie zniechęcało to jednak nikogo do powtórzeń badania. Zastrzyk - gorąco, zimno, gorąco, wymioty. Przewody i tak się nie chciały kontrastować. Jakieś sondy żołądkowo - dwunastnicze, gdzie leżałem godzinami z połkniętym wężykiem. Najlepsze było jednak badanie o nazwie "gastroskopia ekstra plus", jak ją sam nazwałem. Specjaliści doszli do słusznego w sumie wniosku, że jak się nie da tych przewodów zakontrastować od zewnątrz, to może się uda od wewnątrz. Próbowali wejść poprzez gastroskop z dwunastnicy, drenem do przewodów żółciowych, podąć kontrast, a następnie wykonać zdjęcia RTG. Miało to być robione pod znieczuleniem (prawie) ogólnym. Jednak lekarz prowadzący badanie postanowił inaczej. Miałem współpracować, zmieniając pozycje na stole. Znieśli mnie stamtąd po półtoragodzinnych torturach.
Lekarze w klinice stwierdzili w końcu, że nie ma potrzeby do interwencji chirurgicznej, zespolenie było drożne.
Gdy znów tam wróciłem, po miesiącu, kierownik kliniki znalazł tabliczkę od karty gorączkowej, na której miałem podobno napisać: "Tu leżałem, umierałem, marnowałem piękne dni". Dzieciaki bazgrały tam często po czym popadło. Zamiast skupić się na leczeniu mnie, skupił się na tabliczce. Odmówili mi dalszego leczenia, a nawet charakter pisma na tabliczce nie był mój... Mam żal do tego docenta, do dziś dnia. Kazał mi wyjść z pokoju, kontynuował rozmowę o moim zdrowiu z rodzicami, beze mnie.
Powiedzieli, że nic się nie da już z tym zrobić i tak jak jest, musi już zostać. Na pytanie: "Ile lat w ten sposób można żyć?" Odparł: "Może dwadzieścia, może trzydzieści lat, raczej nie więcej..."
Później nadal chorowałem. Leczyłem się w innych klinikach, a raczej szukałem przyczyny choroby. W międzyczasie, po którymś ataku niedrożności żółciowej poszedłem do przychodni, po receptę na leki p/bólowe i rozkurczowe. Lekarka spojrzała na mnie i stwierdziła, ze jak jestem żółty, to pewnie mam żółtaczkę. Trafiłem na oddział zakaźny.
Nie chciałem tam iść, nie wierzyłem, ze po tylu żółtaczkach mechanicznych, tym razem akurat ta, jest zakaźną.
Jednak musiałem. Przymusowa hospitalizacja i obserwacja. Pierwszy wynik antygenu HBS był ujemny, trzymali mnie nadal, drugi wynik, potwierdzenie badania, dodatni.
Do domu wpadła jakąś ekipa z Sanepidu, chcieli spryskać mieszkanie czymś białym i cuchnącym. Skończyło się na pozostawieniu środka i obietnicy, ze rodzice sami to zrobią.
Do historii choroby dodano w 86 roku zakażenie HBV. Przeciwciała miałem przez kilka lat we krwi.
Później nadal cierpiałem na jedno i to samo, okresowe ataki, ból, gorączka, dreszcze i żółtaczka mechaniczna. Trochę przywykłem do bólu, do żółtych oczu i skóry, nawet do świądu. Piętnaście razy "lądowałem" w szpitalach, po mocniejszych atakach, gdy leki rozkurczowe nie skutkowały, najczęściej leżałem pod kroplówka kilka dni, po około 2 tygodniach wypisywano mnie do domu. W 89 roku seria ataków przemieniła się w koszmar.
Tym razem nie pomagały już nawet narkotyczne środki p/bólowe. Myślałem, że to koniec, traciłem kontakt z rzeczywistością. W jednym szpitalu nie zdecydowano się na zabieg, wypisano mnie do domu. Z bólem. Nie widzieli zagrożenia i potrzeby wykonania operacji. Po trzech dniach trafiłem do drugiego i tam natychmiast mnie operowano. Wykryto podczas operacji, prawie całkowite zarośniecie się wykonanego w 84 roku zespolenia. Znów cudem chyba tylko przeżyłem. Poszerzono zespolenie do szerokości półtora centymetra.
Uratowano mi życie po raz drugi. Operacja jednak nie przyniosła oczekiwanego przeze mnie efektu. Znów powróciły okresowe ataki, zacząłem je już powoli traktować jak składnik życia.
Przez lata opracowałem metody zapobiegania im. Wypróbowałem chyba wszystkie możliwe leki rozkurczowe, same i podawane razem z p/bólowymi. Duża dawka Tramadolu (Tramal) i No-spy w tabletkach, gdy czułem pierwsze symptomy nadchodzącego ataku, zaczęły dawać skutek.
Czasem jednak zawodziły, wtedy ból nasilał się, z każda godziną stawał się coraz większy, aż do szczytowych osiągnięć "amplitudy", gdy wręcz zwijałem się z bólu na podłodze, a z oczu płynęły łzy. Modliłem się wtedy tylko o jedno, aby przestało boleć, aby puściło, albo o śmierć...
Czasem bolało 8 -12 godzin, najdłuższy przeżyty przeze mnie atak trwał 27 godzin, byłem pod wpływem narkotyków, ból jednak nadal był odczuwalny, czułem go pomimo prawie utraty przytomności ("uśpienia lekami")
Ból ustępował nagle, jakby zaciśnięta na wątrobie, w brzuchu pięść, nagle zabierała swe szpony ucisku. Czasami, gdy atak nie był aż tak mocny, gdy puszczało, to wstawałem i szedłem do swych zajęć, do pracy, czy do szkoły. Osłabiony znacznie, otępiony przez prochy, ale wyprostowany i zadowolony, że nie boli. Z boku mogło to nawet wyglądać, jakbym symulował chorobę. Zwija się z bólu i nagle wstaje i idzie sobie dalej, jak gdyby nigdy nic.
Gdy byłem po ataku często żona - pielęgniarka podłączała mi w domu "kroplówki". Pomagały mi one wypłukać się z żółci, jaka dostała się do krwi. Trochę mniej wtedy swędziało i szybciej się wzmacniałem, ale różnica była nieznaczna. Żółty byłem chyba tak samo długo, jak i bez nich, jednak omijało mnie znacznie swędzenie skóry, niekiedy bywało one tak intensywne, ze siedziałem ze stopami i dłońmi zanurzonymi w zimnej wodzie, po kilka godzin. Stopy i dłonie swędziały przeokropnie. Czasami zakładałem na noc skarpetki, a dłonie ściskałem pod poduszka, to pozwalało niekiedy usnąć, swędziało mniej.
Zazwyczaj jednak po prostu po ataku wypijałem litry wody mineralnej, soków, herbat.
Niekiedy grzanie okolic wątroby suszarką pomagało w atakach bólowych. Czasem termofor z gorącą wodą przyłożony do prawego boku.
Przez dłuższy etap mojego życia pomagało trochę w zelżeniu bólu leżenie na prawym boku, w pozycji embrionalnej, ostatnio bardziej mi służy pozycja na plecach z podgiętymi kolanami.
Ataki bólowe mam do teraz, są one integralną częścią mojego życia i nie wierzę już, aby ktoś mi je mógł odebrać. Lekarze twierdzą, że pierwsza operacja została źle wykonana, przeszczep przewodów żółciowych w tym przypadku nie jest możliwy, a jedynym słusznym rozwiązaniem powinno być dokonanie transplantacji wątroby, co chciałbym odłożyć na jak dalszą przyszłość. Przez ostatnie lata przestałem już dochodzić, dlaczego boli, jak to można wyleczyć. Leczyłem się sam. Leki p/bólowe z rozkurczowymi, gdy boli, kroplówki po ataku bólowym. Czasami, gdy trafiam na jakiegoś nowego lekarza w szpitalu, pyta się mnie on, dlaczego tego nie leczę. Wtedy opadają mi ręce...

Przez wiele lat kolejnych miałem wstręt do szpitali, podczas ataków często zabierano mnie do szpitala karetką pogotowia, a tam po podaniu leków przeciwbólowych i rozkurczowych, po kilku dniach "płukania mnie" kroplówkami wypisywano do domu. Przestałem nawet wzywać pogotowie, a gdy już musiałem skorzystać z ich usług, to odmawiałem przewozu do szpitala. Dawałem sobie jakoś radę sam. Często pomagali mi w tym znajomi lekarze i pielęgniarki. Podłączane miałem wlewy dożylne w domu, podawane mocne środki p/b. Powoli przywykłem do tych okresowych ataków. Nauczyłem się z tym żyć, a sąsiedzi widząc karetkę pod domem kojarzą jej przyjazd z moją osobą.

Jednak w 2001 roku, po kolejnym, znacznym pogorszeniu się mojego stanu, gdy nasiliły się częstotliwości występowania ataków niedrożności, zacząłem znowu szukać przyczyn. Bałem się, że poszerzone podczas ostatniej operacji zespolenie mogło się znowu zawęzić. Wykonane badania wykazały jednak, ze zespolenie jest dość szerokie. Jednak w badaniach USG wykryto, że mam znacznie powiększoną żyłę wrotną, śledzionową... Przewody żółciowe wewnątrz wątrobowe także były poszerzone.
Wyniki transaminaz miałem jak zwykle podwyższone, w granicach Aspat 100, Alat 150. To była u mnie norma.
Poziom bilirubiny nigdy nie był zbyt wysoki, jedynie zaraz po atakach wzrastał nieznacznie powyżej normy. (1,5 - 3)

W maju 2001 roku pewien znajomy internista zainteresował się moimi bólami stawów. Towarzyszyły mi one już od kilku ładnych lat, jednak nie kojarzyłem ich nigdy z moimi problemami wątrobowymi. Zrzucałem je raczej na efekt przetrenowania (turystyka piesza, kolarstwo) i ewentualnego reumatyzmu. Już dawno temu pobolewało mnie prawe kolano. Kiedyś poszedłem symulując chorobę do chirurga, potrzebowałem zwolnienia ze szkoły i ten po wykonaniu zdjęcia RTG, mojego niby obolałego kolana, wykrył jakieś pęknięcie pod stawem i zwyrodnienie (??). Włożył mi nogę do gipsu na 3 tygodnie! Później, gdy te prawe kolano zaczęło mnie boleć i drętwieć, gdy np. długo jeździłem autem, zrzucałem to na karb tego gipsu i unieruchomienia kolana. Mówiłem sobie, ze to kara dla mnie za grzechy lat młodzieńczych. Później zaczęły mnie boleć już obydwa kolana. W 2001 roku te bóle znacznie się nasiliły, czasem coś mi chrupało w kolanach, zaczęły boleć mnie też inne stawy.

Drugim wskaźnikiem, który pomógł lekarzowi wykryć u mnie istniejącą infekcję była podwyższona temperatura ciała. Nieznacznie. Jednak jego prośby o mierzenie temperatury codziennie, przyniosły ciekawe efekty. Zawsze miałem temperaturę powyżej 36,9 stopni.
W końcu lekarz ten stwierdził, ze mogę być zakażony wirusem typu C (HCV). Był to dla mnie to szok. Nigdy nie spotkałem się z taką jednostką chorobową jak hepatitis c. Nie miałem pojęcia, że poza wirusami A i B, istnieją jeszcze inne wirusy hepatotropowe. Owszem słyszałem może kiedyś o jakimś wirusie nie-A, nie-B, ale nie mogłem uwierzyć, że go właśnie mam. Był moment, że nawet przekonywałem internistę, że chyba sobie coś pomylił, że owszem miałem "B", ale przeciwciał już nie mam. Że coś takiego jak wirus C, to nie istnieje, bo na pewno bym coś o tym słyszał, tak długo chorując na wątrobę i interesując się zagadnieniami medycznymi z zakresu hepatologii...
"Wirus C istnieje, odparł mi na to lekarz, jednak mało ludzi o tym wie, a przy okazji....mój ojciec na to zmarł..."
Wykonany test w maju 2001 roku potwierdził przypuszczenia lekarza i jego wstępna diagnozę. Wynik badania w kierunku przeciwciał anty-HCV był, niestety dodatni.

Byłem załamany, w czerwcu pogorszył się mój ogólny stan zdrowia, na tyle, ze trafiłem w kiepskim stanie do szpitala, skąd nie chcieli mnie wypuścić, do momentu, aż spadną mi transaminazy, a te spadać nie chciały...
Aspat 170, Alat 400, bilirubina ponad 2. Leżałem w szpitalu ponad 2 tygodnie, pod kroplówkami, podawano mi silne antybiotyki i inne środki.
Jednocześnie zacząłem szukać informacji na temat HCV. Odwiedziłem w pierwszym kroku bibliotekę miejską i czytelnie, kserowałem znalezione opracowania, robiłem notatki. W sumie, to im więcej wiedziałem na temat HCV, tym bardziej byłem podłamany. Wizyta w szpitalu zakaźnym w Świdnicy wyglądała tak, że owszem z pewnością jestem zakażony, ale na leczenie nie ma pieniędzy, a co do wysokich prób wątrobowych, to tamtejszy lekarz znał podobno przypadki, gdzie dochodziły one do wysokości nawet 5000 Ul/ml, u żywego pacjenta... (??)
Pewnego dnia, gdy wezwano do mnie pogotowie, inny lekarz stwierdził:
"HCV? O, z tego to pana już nikt nie wyleczy..."

W sumie zebrane, usłyszane informacje o HCV i sytuacja, w której się znalazłem, były nieciekawe. Wiedziałem już, że prawdopodobnie jestem zakażony wirusem HCV, od kilkunastu lat, że moja wątroba nękana atakami zastojów żółci i przebytym HBV, jest jeszcze atakowana przez wirus HCV. Do tego brak możliwości leczenia, jak się mi wydawało...
Nikt nie powiedział mi, ze hepatitis c można leczyć, że w Polsce są takie placówki, gdzie leczą, nawet z powodzeniem...
Byłem załamany. Do tego dochodził jeszcze strach o moich bliskich, o byłą żonę, dziecko, dziewczynę, z która obecnie jestem, o rodzinę... Bałem się, że kogoś zaraziłem. Strasznie się bałem.
Światełkiem dla mnie w tunelu było znalezienie przez moją dziewczynę, Anitę adresu Kliniki Chorób Zakaźnych we Wrocławiu, przy ul. Koszarowej. Ta placówka podobno zajmowała się leczeniem hepatitis c.
Zarejestrowałem się do tamtejszej poradni hepatologicznej, w lipcu 2001 roku. Otrzymałem skierowanie do kliniki, przy której była poradnia, termin dopiero na polowe sierpnia. Jednak cieszyłem się, że ktoś chce mnie próbować leczyć, gdy wydawało mi się, że jestem już skazany na powolną śmierć.
Moje wyniki w lipcu 2001 roku Aspat 100, Alat 200.

08.08.2001 - Zostałem przyjęty po raz pierwszy do Kliniki Chorób Zakaźnych, w celu wykonania m.in. badania HCV-RNA i biopsji wątroby. Leżałem tam 9 dni z przerwą (przepustka). Po biopsji bardzo bolał mnie bark (prawy) i całe ramię. Poza tym samo badanie było bezbolesne. Ponownie zgłosić się miałem w październiku w celu wykonania badania ERCP (endoskopowo-kontrastowe badanie stwierdzające drożność i stan przewodów żółciowych).
W międzyczasie cała moja rodzina i najbliżsi wykonali badania w kierunku przeciwciał anty-HCV. Wszyscy mają wynik ujemny. Byłem szczęśliwy, że jednak nikogo nie zaraziłem. Naprawdę wielki kamień spadł mi z serca.

05-10.2001 - Drugi pobyt w Klinice Chorób Zakaźnych. Miałem wielką nadzieję, ze wynik HCV-RNA wykaże, że jednak nie jestem zarażony, że wirusa nie ma. Martwiłem się też o stan swojej wątroby, co wykaże biopsja?
Jeden i drugi wynik były złe. HCV-RNA : dodatni, a biopsja wykazała:

"Zmiany najpewniej polietiologiczne. Pericholangitis chronica fibrosa et hepatitis activa c. Dominuje włóknienie głownie wrotne i około wrotne, bez przęsłowania i przebudowy zrębu. Blaszki graniczne wolne, niewielkie nacieki limfocytarne śródzrazikowe, drobne ogniska grubokroplowego stłuszczenia. Cech cholestazy nie ma. Włóknienie 2/3, stan zapalny 1."

Nie wykonano mi badania ERCP, ponieważ wynik biopsji wskazywał na zmiany zapalne w drobnych przewodzikach żółciowych, co powodować mogło zastoje żółci. Do tego oczywiście nakładające się aktywne hepatitis c, potwierdzone badaniem metoda PCR. Zresztą aparat do ERCP miał awarię.
Lekarze powiedzieli mi, że leczenie mnie w tym, obecnym stanie zdrowia nie jest prawie możliwe. Twierdzili, że skutki terapii, jakie może ona wywołać, przy nawracających atakach niedrożności żółciowej mogłoby spowodować pogorszenie się stanu zdrowia, zamiast uzyskania poprawy. Miałem tylko przyjeżdżać, co 3 miesiące do poradni hepatologicznej. Lekarze z kliniki proponowali zastanowić się nad przeszczepem wątroby, poza tym odsyłali mnie do chirurgów. Inni lekarze twierdzili, że mój stan wątroby jest na tyle zły, ze zmiany patologiczne i tak będą postępować, że leczenie nic nie da.

Nie miałem ochoty zbytnio poddawać się znów jakiejkolwiek operacji. Byłem już chyba gotowy wcale się nie leczyc, niż poddać się kolejnej plastyce przewodów. Poza tym dochodził jeszcze stan zapalny tych malutkich przewodzików, których nikt zoperować nie był w stanie. A przeszczep...jeszcze nie umierałem.
Konsultacja u profesora chirurgii wykazała jednak potrzebę wykonania badania ERCP. Było możliwe, że jednak zawężenie na głównych przewodach było powodem choćby częściowego zastoju żółci. Trzeba było to sprawdzić.

25.03.2002 - Badanie ERCP, wraz z poszerzeniem zespolenia. Powiększono go balonem, nadmuchiwanym sprężonym powietrzem. Z powodu trudności technicznych udało się tylko częściowo poszerzyć zespolenie.
Przy okazji wykryto nową torbiel na prawym przewodzie żółciowym oraz nieradykalne usunięcie poprzedniej torbieli. Badanie wykonano w najlepszej jak dotąd spotkanej przeze mnie placówce medycznej, Euromedicare we Wrocławiu.

Na początku kwietnia 2002 roku znalazłem w Internecie, który miałem od miesiąca w domu, stronę internetową o HCV i poznałem tam innych chorych, którzy pomogli mi znacznie w mojej walce o uzyskanie leczenia. Była to strona Docentosa, Piotrka.

24.04.2002 - Szczegółowe i dokładne badanie USG wykazało znaczną regresje w obrazie wątroby i jamy brzusznej. Wykazało dalsze poszerzenie żyły wrotnej i innych, powiększenie wątroby, śledziony, która gdzieś tam uciskała na lewą nerkę. W sumie diagnoza wskazywała na nadciśnienie wrotne, czyli objaw marskości wątroby.

Zmiany postępowały, wykonany zabieg endoskopowy nie przynosił zbytnich rezultatów, poprawy nie było w odniesieniu do samopoczucia. Wyniki badań z tego okresu to Aspat 110, Alat 225. Ataki nadal się zdarzały...
Na leczenie interferonem z rybaviryną nie mogłem zbytnio liczyć. Wiedziałem już, że powodem, prawdziwym jest brak pieniędzy na leki dla mnie. Leczeni byli przede wszystkim ludzie młodzi (jak ja) i zdrowi, czyli Ci, którzy poza hepatitis c nie mieli innych dolegliwości i współistniejących chorób (to już nie ja). Według wszelkich norm powinienem być zakwalifikowany do leczenia, jednak brak pieniędzy powodował to, że w praktyce nie miałem szans. Byli inni, których szanse na wyleczenie obliczane były na większe.
Rozpocząłem próby ratowania resztek zdrowia ziołami. Mieszanka ziołowa wg przepisu Bonifratrów postawiła mnie znacznie na nogi, poprawiły mi się wyniki badań, przede wszystkim OB, które zawsze miałem na poziomie 12-20, spadło do wartości 2-3. Czułem się znacznie lepiej, ale i wierzyłem, że mi te ziółka pomogą. Brałem je przez miesiąc.
Jako dodatek do ich ziół stosowałem Hepatil, Echinacee (tabletki) i kilka innych rzeczy...
Pod namowami przyjaciół zacząłem jeździć do swojej poradni częściej, co miesiąc, zamiast co trzy miesiące.
Za drugim, trzy trzecim razem wśród tych zagęszczonych wizyt, w drodze do Wrocławia stwierdziłem, że zapomniałem zabrać skierowanie, na powrót po nie, nie było już czasu. Miałem już zawrócić, nie jechać, jednak jakiś instynkt nakazywał mi abym zadzwonił do poradni i zapytał, czy mogę dowieść skierowanie na drugi dzień...
Pojechałem jednak i dobrze zrobiłem. Miałem ze sobą wykaz wskazań i przeciwwskazań do leczenia IFN/RIB, wydrukowany na kartce. Miałem zamiar walczyć, żądać... Jednak nie musiałem...okazało się, że są szanse, abym wziął udział w badaniu klinicznym pewnej firmy, nad nowym lekiem. Miałem czekać na telefon od swojego lekarza.
Zadzwonił do mnie w czerwcu, gdy znów traciłem już nadzieję na leczenie. Jak ten telefon mnie ucieszył, miałem ochotę ucałować doktorka w czółko... Będę leczony, są dla mnie leki! Nowe światełko nadziei, że jednak będę żył, że może będę zdrowy. Wiem też, że gdyby nie przeprowadzane badania nad nowym lekiem, nie byłbym leczony. Czekałbym nadal na jakiś cud, czyli pieniądze na leki. A do tego badania zakwalifikowano mnie z powodu tego, że wiele już przeszedłem w związku z choroba.

21.06.2002 - Jestem już po raz któryś w Klinice Chorób Zakaźnych we Wrocławiu. Tym razem już w celu leczenia, rozpoczęcia walki z wirusem, który toczy mnie, jak robak od wewnątrz. Dostałem tam pierwszy zastrzyk pegylowanego interferonu alfa-2a w dawce 180 mikrogramów i zalecenie stosowania Ribaviryny 1000 mg / dzień. Zastrzyk biorę raz w tygodniu. Pomimo, że uczestniczę w doświadczeniu nad nowym lekiem, to znam go doskonale, wiem już, że jest to dobry lek, sprawdzony do tej pory w innych krajach Europy, a nawet gdzieniegdzie zarejestrowany. Znam jego skuteczność, wiem jakie są moje szanse. Tym bardziej, że poznałem w końcu dokładnie mojego wroga, oraz jego ilość.
Mam genotyp 1b, czyli to, czego można się było spodziewać, ale poziom wiremii mam niski : 9,81 x 10 do potęgi czwartej IU/ml, co daje szacunkową ilość kopii wirusa na mililitr krwi w wysokości zaledwie 300 000.
Wiem, ze to mało. Mogło go być 3 mln, a nawet 300 mln... Nie mogę powiedzieć z całą pewnością, że to zioła i moje przygotowanie do terapii sprawiły, że jest tego wirusa tak mało, jednak tak przypuszczam, że jest to możliwe. Wyniki morfologii, przed rozpoczęciem terapii skojarzonej - doskonale, OB spadło, samopoczucie się poprawiło.

Dziś jest już 8 tydzień mojej kuracji.
Pierwszy zastrzyk w klinice. Słyszałem dotąd, że zaczyna się coś dziać po 2-3 godzinach (najczęściej). Zacząłem mieć znowu obawy. Może cieszę się przedwcześnie, bo przecież mogłem trafić na grupę uczestnicząca w badaniu klinicznym, która otrzymuje placebo...Lekarze zapewniali, że nie ma takiej możliwości w tym przypadku, jednak zacząłem tracić nadzieję, że lek działa, gdy nic się nie działo po 3, 4, 5 godzinach po podaniu.
Dopiero po 6 godzinie, zaczęło się dziać... Uwierzcie mi, ze bolały mięsnie, kości, stawy, miałem gorączkę 38,6 i co? Cieszyłem się, byłem szczęśliwy, że nie dostałem placebo, że lek działa, czuje go! Czekałem na to w skupieniu i nerwach przez 6 godzin i 20 minut. A przedtem jeszcze ponad rok.
Na drugi dzień czułem się już dobrze, może lekko zmęczony. Po powrocie do domu rozpocząłem remont mieszkania, czułem się silny, podbudowany psychicznie, chciałem znów coś robić i wyremontowałem kuchnię. Położyłem 1000 sztuk płytek, panele, sufit podwieszany, pracowałem nawet zaraz po kolejnych zastrzykach. Jednak z czasem mój zapał słabł, zacząłem być już przemęczony, miałem nawet zamiar przerwać moją pracę.
Dokończyłem jednak, ale wręcz zmuszając się pod koniec do czegokolwiek. Czułem się coraz gorzej. Zaczęły mnie boleć stawy, jak czasem przy zmianie pogody, teraz cały czas mnie bolą, drętwieją. Ból się nasila. Zacząłem brać leki p/bólowe. Najpierw Paracetamol, później Ibuprofen. Na początku była jakby niewielka ulga, później już nie i teraz prawie nic już nie pomaga, a próbowałem wiele rożnych leków. Lekarze w klinice mówią, że jestem jedyny z grupy, który ma takie problemy ze stawami, poza tym, abym leczył to, jako współistniejącą chorobę przy hepatitis c. Obecnie bolą mnie wszystkie stawy z tych głównych, czyli kolana, biodra, barki, a ostatnio zaczyna dokuczać odcinek krzyżowy kręgosłupa. Kolana czasem puchną, gdy za długo siedzę, a żyły na nich Są nabrzmiałe. Kolana bolą mnie najbardziej, nie dają często spać, budzę się w nocy z bólem, gimnastykuje się leżąc, aby rozruszać te stawy, aby zasnąć. Morfologia w 4 tygodniu. Wszystkie wyniki poniżej normy, lub dolne granice normy. Waga jak na razie nie znacznie spadła, choć obserwuje u siebie czasem wstręt do jedzenia i mdłości po nim. Pewnie wynik spożywania RIB, którą zawsze biorę po jedzeniu. Czasami jem na siłę, aby wziąć tabletki właśnie po jedzeniu. Czy tylko po to wtedy jem i tylko dlatego jem?
Zastrzyki robię z coraz większa wprawą, czuję się jak cukrzyk, biorący insulinę. Tylko raz, po ostatnim zastrzyku bolało mnie w miejscu iniekcji, poza tym zastrzyki nie są wcale bolesne, a igły cieniutkie. Skutki wykonanych zastrzyków odbieram w postaci postępującej fali bólu od palców kończyn, w górę. Ból porusza się wzdłuż rąk i nóg, mógłbym wręcz narysować kreski, do którego miejsca mnie w danym momencie boli. Później przychodzi gorączka. Nie tak wysoka, jak po pierwszym zastrzyku, w granicach 37,6. Po kilku godzinach od zastrzyku robi mi się gorąco i mocno się pocę.
Jednak wiem, ze wytrzymam to wszystko, bo chcę być zdrowy. Martwią mnie jednak coraz bardziej te stawy, muszę znaleźć innego reumatologa, wykonać jakieś badania w tym kierunku. Nie chcę się obudzić "z ręką w nocniku".
Wyniki morfologii zmartwiły mnie do tego stopnia, że postanowiłem coś z tym zrobić, dzięki poradzie O. Grande, kupiłem i zażywałem Spirulina Pacifika , tabletki z alg słodkowodnych. Brałem je przez dwa tygodnie. Było to trochę niezgodne z obowiązującym powszechnie zakazem zażywania jakichkolwiek paramedykamentów podczas terapii skojarzonej IFN/RIB.

C.D.N.

Ciąg dalszy „Historii Jarka”, marzec 2004.
Dość długo nie mogłem się zabrać za napisanie dalszej części mojej historii. Wiedząc jednak, ze fakty i odczucia związane z terapią, jako niemiłe i nieprzyjemne – mogę spisać jeszcze teraz lub nie zrobić tego wcale, bo umysł mój pragnie o nich zapomnieć. Dla mnie było to piekło i nikt nie zrozumie chyba ile samozaparcia kosztowało mnie nieodstawienie leków. Wiara w wyleczenie, pomoc bliskich, gdyby nie to – przerwałbym terapię, oddając leki klinice.

Różnie ludzie znoszą terapię interferonową, jedni nie odczuwają prawie nic i nic im się nie dzieje, ja przerobiłem chyba wszystkie kolejne możliwe skutki uboczne leków, a im więcej czasu upływało od rozpoczęcia terapii, tym bardziej czułem się coraz gorzej. Najgorsze były miesiące 3. i 4. terapii.

Bóle stawów.

W sierpniu 2002 (3 miesiąc terapii) pojechaliśmy na wakacje na Mazury do Andrzeja, ode mnie jest to ponad 700 km, nie miałem zmiennika, prowadziłem samochód sam w obie strony. W tamtą było dość znośnie, zatrzymywałem się jednak co jakieś 100-150 km, aby rozprostować stawy, rozruszać. Głównie kolana dawały mi się we znaki. Droga z Mazur, powrotna do domu była koszmarem. Pod domem siostra z Anitą wyniosły mnie (dosłownie) z auta, jadąc płakałem z bólu – to był początek problemów ze stawowami, problemów przez duże P.

Bóle stawów się pogłębiły, utrudniając mi chodzenie (!!!), w nocy bół kolan budził mnie, zamiast spać ćwiczyłem jakieś „rowerki” pod kołdrą. Zauważyłem, że najgorzej bolało, gdy stawy były długo nieruchome i gdy lekko tylko je ochłodziłem, wystarczył lekki wiaterek od odwartego okna, przeciąg, a stawy bolały mocniej, od razu. Paracetamol, czy Ibuprofen nie działały. Nie napiszę tu, ile tego brałem, bo by się ktoś mógł przestraszyć, albo uznać mnie za wariata. Próbowałem inne leki p. bólowe, jak Vioxx, drogie i w moim przypadku też mało skuteczne, ból przemijał najwyżej na chwilę, kilka godzin, najczęściej w nocy wracał uderzając we mnie z podwójną siłą. Byłem u reumatologa, który przepisał mi jakiś lek homeopatyczny (nawet go nie wykupiłem – nie działają na mnie leki homeopatyczne – w to chyba trzeba wierzyć) i wapno z vit. D3. O dziwo – wypijane duże ilości wapnia zdawały się pomagać i albo to leki przestawały już na mnie oddziaływać, albo to wapno mi pomogło.

Pokrzywka.

Najgorszym skutkiem była chyba jednak pokrzywka. Nie chcę do tego nawet wracać myślami, bo samego jest mi się żal. Bąble na całym ciele, swędzące, nie reagujące na żadne leki antyalergiczne, trochę pomagała hydroksyzyna. Ci co mieli kiedykolwiek pokrzywkę będą w stanie mnie zrozumieć i to, przez co przeszedłem – pokrzywka uttrzymywała się przez 3 miesiące...

Wartości morfologi – wszystkie poniżej norm.

Psychika.

Terapia mnie stymulowała, jak środki dopingujące, czy kokaina (znana mi tylko z opowiadań i filmów). Spałem co drugi dzień i to był plus, bo to mi się podobało, miałem więcej czasu na „pracę” w Stowarzyszeniu, które w czasie mojej terapii powstało, ludzie dziwili się dostając ode mnie wiadomości zarówno o północy, w nocy, rano i w południe.

Niemiłym akcentem mojej nadpobudliwości były częste wybuchy złości, rzucanie wszystkim co miałem pod ręką, raz nawet fruwał pod sufit monitor komutera, zniszczyłem klawiaturę, która się zacinała, rozbijając ją o kant biurka... Ryby w akwarium chowały się za kamienie i skały, tracąc swoje barwy. Teraz z lekkim uśmiechem patrzę w przeszłość na to, co działo się z moją psychiką, ale moi biedni bliscy, oj im się oberwało... :-( Nie panowałem nad sobą, nie kontrolowałem wybuchów złości, wręcz szału, nie potrafiłem. Na pewno dodatkowym aspektem mojego samopoczucia psychicznego była wspomniana pokrzywka, cały czas wszystko mnie swędziało podwójnie, raz od zmian skórnych (alergicznych), a dwa w wyniku zmian cholestatycznych – gdy nie miałem jeszcze pokrzywki także swędziała mnie skóra – „odwątrobowo”.

Gdy problemy z nadpobudliwością (czytaj : ataki szału) i z bezsennością się pogłębiły a zmęczenie mnie dopadło, zdecydowałem się szukać pomocy u psychiatry w Klinice Chorób Zakaźnych we Wrocławiu. Diagnoza była dziwna – DEPRESJA. Dostałem leki antydepresyjne, zażywałem je przez 3 dni, w tym czasie 3 noce nie spałem, po czym wyrzuciłem leki do śmieci 4 dnia i poszedłem spać... Tak zakończyłem leczenie farmakologiczne moich zmian osobowości i szaleńczych nastrojów powiązanych podobno z depresją. Starałem się jakoś uspokajać, ale Anita wyprowadziła się ode mnie na jakiś czas, miała mnie dość.

Zajady.

Jakie to małe słowo, jaki błachy problem i nie warty wspomnienia, możnaby pomyśleć, prawda? Dużo ludzi miewało pęknięcia w kącikach ust, które mijały, znikały po krótszym czasie. U mnie takie pęknięcia były przez większość terapii. Brak apetytu spowodowany gorączką i rybaviryną po połowie powodował, że jadłem mniej i rzadziej. Gotowałem sobie same specjały, aby zmusić się do jedzenia. Przygotowywałem swoje najbardziej ulubione dania, przy gotowaniu spędzając dużo czasu. W końcu siadałem do stołu, brałem do ust pierwszy kęs i w tym momencie lekko podgojone zajady pękały. Kilka razy rzuciłem talerzem, czy sztućcami z nerwów, byłem wykończony i miałem dość. Próbowalem wszystkiego, możecie mi wierzyć. Według nalepszych specjalistów powodem mogłabyć infekcja wirusem opryszczki (Herpes) plus małopłytkowość i zaburzenia krzepliwości, a więc przerobiłem wszystkie dostępne maście przeciwwirusowe – na próżno. Smarowałem miodem, albo natłuszczałem, na zmianę próbowałem spirytusem wypalić, zaszuszyć – nic, bez efektu. Ktoś mi doradził spożywanie kwaśnych rzeczy i suplemencje witamin B – także bez skutku. I na koniec zastosowałem ziołowy preparat, wyciąg alkoholowy O. Bonifratrów „na problemy skórne do użytku zewnętrznego” – pomogło. (To było pod koniec terapii, więc znów myślę obiektywnie, że albo to ten preparat Bonifratrów, albo leki przestawały oddziałowywać na mój organizm i stąd poprawa).

Schudłem 11 kg.

Przez cały okres terapii było mi często niedobrze, brak apetytu spowodowany lekami i cholernymi zajadami powodował stały comiesięczny ubytek wagi ciała. Oczywiście same leki sprawiały to przede wszystki, bezpośrednio i pośrednio. Rozpoczynając terapię ważyłem 75 kg przy wzroście 181 cm (więc już niedowaga), a po zakończeniu, po 48 tygodniach ważyłem 64 kg.

Miałem jeszcze i inne problemy, jak np. infekcje grzybiczne, krótkotrwale problemy z tarczycą, która jednak się uspokoiła, problemy z oddawaniem moczu, wypadanie włosów, dość znaczne, ale mało kto to zauważył (poza moim fryzjerem i rodziną), bo zawsze miałem gęste włosy i inne takie błachostki, ale szkoda się o nich rozpisywać.

Mdłości i wymioty.

Niedobrze było mi przez połowę terapii, o czym już pisałem. Brak apetytu, zbierało mnie na wymioty, pewne zapachy powodowały, ze od razu tracilem resztki apetytu. Pod koniec terapii wymiotowałem kilka razy, najczęściej rano. Zołądek miał już dość - podczas terapii połknąłem 1680 tabletek rybaviryny.

Porażka i chwytanie się brzytwy przez tonącego Jarka.

W miesiącu 9 po raz pierwszy, utrzymujące się od początku terapii aminotransferazy ALAT i Aspat na poziomie bajecznie niskim (ok. 20) wzrosły. Najpierw do ok. 50 (ALAT). Lekarze mówili, żebym się nie martwił, że być może błąd badania, albo że coś z moimi przewodami żółciowymi (się przytkały i tp.). Kolejne wyniki były już tylko gorsze. Wpadłem w rozpacz i chyba w „głębszą depresję”, ale się nie poddawałem. Nie chciałem się poddać, tyle czasu męczenia się w tej terapii, tyle wysiłku, bólu i innych takich i wszystko miało pójść na marne? Do tej pory tylko wiara w sukces, w stałą odpowiedź wirusologiczną trzymała mnie przy resztce zdrowych zmysłów i dodawała sił, przy trwaniu przy tych lekach. Kolejny wynik transaminaz był jeszcze wyższy. Wiedziałem już, że przegrywam. Rozpoczęłem szukanie sposobu, aby sobie pomóc, zrobić cokolwiek. Informacje uzyskane o amantadynie spowodowały, że dostawiłem ją na własną rękę do terapii, jako trzeci lek. Nic to nie dało. Dziś wiem, ze być może dawka była za mała - 100 mg dziennie – powinienem brać 2 x dziennie po 100 mg... Alat wzrósł znów, już do około 80... Zacząłem pić zioła w czasie terapii (sic!). Gdyby mój lekarz się o tym dowiedział.... Sam przygotowałem mieszankę, sam wybrałem składniki, pomijając te zioła, które mogły wykazywać interakcje z interferonem i rybaviryną. Zacząłem pić wraz z lekami terapii... Nie było rezultatów, nie było już poprawy. Przegrałem.

Wykonane prywatnie i po znajomości bardzo czułe i dokładne badanie na poziom wiremii świadczył o dodatnim wyniku HCV RNA i bardzo niskim poziomie wiremii – 8 000 kopii / ml krwi. „Dwa razy robiłem panu badanie - powiedział mi przez telefon znajomy biolog molekularny - wirusa było tak mało, chciałem wykluczyć pomyłkę, żeby pana niepotrzebnie nie niepokoić... Przykro mi.”

Myślę, że gdybym zrobił badanie po pierwszych 3 miesiącach HCV byłoby niewykrywalne, po czym z powrotem narastał jego poziom. Typowy przykład "Relapsed".

Później zastanawiałem się nad tym, czy bardziej jest mi żal tego, że nie będę zdrowy, czy tego, ze zawiodłem innych chorych. Ile razy słyszałem pytania : „Udało Ci się? ; Jak Twoja terapia, zakończona sukcesem? ; Masz minus?” Odpowiadałem : "Nie, niestety nie udało mi się - przykro mi.". Komentarze były różne, ale często słyszałem : „A nie mówiłem? Nie warto było próbować.” Albo : „No to jak Tobie się nie udało, to i ja nie będę próbował...” Było mi przykro, że zawiodłem innych, było mi przykro, może bardziej nawet niż z powodu mojej prywatnej przegranej. Dlatego jakoś nigdy nie chciało mi się pisać o tym, zwlekałem z dokończeniem swojej historii. Bardzo chciałem wygrać, dać innym „dobry przykład” i nadzieję oraz dowód, że z HCV można wygrać, nawet po 18 latach od zakażenia. Bo wierzyłem w to jak nikt i wierzę w to nadal.

Po roku od końca terapii.

Dziś mija już prawie rok od zakończenia mojej terapii. „Mgła interferonowa” powoli opadała, znowu łatwiej było mi przypomnieć sobie pewne rzeczy, czy spisać numer telefonu z monitora komputera na kartkę, z czym miałem niemałe problemy podczas terapii. „Odmienne stany świadomości” objawiające się wybuchami szału i bezsenność powoli, bardzo powoli ustępowały. Czułem jak „uchodzi ze mnie powietrze”. Wyciszyłem się, ale chyba nie do końca, coś pozostało po tej terapii w mojej psychice.

Dziwne rzeczy podczas terapii to zanik „woskowiny” w uszach i wyostrzenie odbieranych zapachów, czułem wszystko, z daleka ze zdwojoną siłą, czułem czosnek od ludzi, którzy jedli go 2 dni wcześniej, no i wszystko mi śmierdziało.

O przykrych rzeczach powoli zapominam, na tyle, że jestem gotowy w tym roku uderzyć jeszcze raz w HCV, tą samą terapią skojarzoną, być może z dodatkiem cynku i amantadyny podczas całej terapii, kontrolując dokładnie poziom żelaza – biorąc pod uwagę upusty krwi w razie wysokiego poziomu żelaza, stosując podczas terapii leki osłonowe (czego nie robiłem podczas pierwszej i nie nie wiem czemu nie robiłem) – np. Essentiale Forte, Ursofalk.

Czy było warto podjąć terapię?

Dziś czuję się dobrze, od strony wątroby nie mam problemów, terapia na pewno odniosła jakiś skutek (biochemiczny i regeneracyjny), powodując zmniejszenie poziomu wiremii i stanu zapalnego, być może cofnęły się lekko zmiany zwłóknieniowe. W końcu od prawie 2 lat nie odczuwałem z jej strony prawie żadnych dolegliwości, przez prawie dwa lata od rozpoczęcia przeze mnie terapii nie było u mnie pogotowia, zapomniałem już co to jest żółtaczka „mechaniczna”, ciemny mocz i cholestatyczne swędzenie skóry. Zapominam jak odczuwalem ból, który towarzyszył mi od 14 roku życia. A więc warto było i warto spróbować jeszcze raz lub do skutku, jeśli będzie potrzeba. Będę walczył, bez względu na cierpienie i skutki uboczne leków. Będę walczył i wygram.

Jarosław (Jarko) Chojnacki      

Powrót »



Nieinwazyjne Badanie Wątroby
fibroscan
»
Ważne!
::Nowe Leki przy HCV
::Artykuły medyczne
::Artykuły prasowe
::Szpitale i poradnie
::ZIOŁOLECZNICTWO
::SKLEPIK ZIOŁOWY
::Felietony Prometeuszy
::Słownik medyczny
::Linki medyczne i inne
::Top lista i liczniki
::ATLAS ZIÓŁ
»
Prometeusze
Kontakt ze Stowarzyszeniem
tel. kom.: 602 172 907
lub tel. stacjonarny:
75 610 31 81
::Pomoc psychologiczna
::Kilka ważnych pism
»
FAQ przeczytaj koniecznie
:: Czy prawidłowy poziom transaminaz (Alat i Aspat) wyklucza obecność zakażenia HCV?
:: Czy można zakazić się poprzez kontakty seksualne?
:: Jakie jest ryzyko przeniesienia (transmisji) HCV z zarażonej matki na dziecko?
:: Jakie są objawy zakażenia wirusem HCV i choroby, jaką ten wirus wywołuje?
:: Czy Hepatitis C można wyleczyć?
:: Jakie leki obecnie są stosowane w leczeniu HCV?
:: Czy zakażeni HCV powinni się szczepić przeciwko HBV (wzw typu B)?
:: Czy można się zakazić od domownika, który jest HCV+?
:: Jak zostać członkiem Stowarzyszenia PROMETEUSZE
»
Nasze Akcje
:: HCV za Kratkami
»
Nasi Partnerzy:

diagnostyka

synevo
»
Podziękowania
:: Członkom Honorowym
:: Firmom:
AbbVie
za grant i pomoc w modernizacji Serwisu Prometeuszy w 2016 roku

Synevo
Sanofi - Aventis
Gilead

:: Polskiej Grupie Ekspertów HCV
:: Wszystkim lekarzom, którzy wspierają nasze działania
:: Władysławowi Rysiowi i Zbigniewowi Barteczka za wiersze. Brunowi za "koraki" i aukcje charytatywne.
:: Maciejowi, Monice oraz Ewelinie i wszystkim psychologom za pomoc chorym
:: Naszym webmasterom i administratorom:
Arturowi i Włodkowi,
oraz Piotrowi, Tygrysowi, Ktosi i Andzi
:: Wszystkim za wpisy do księgi gości
:: Wszystkim, którzy wspierają naszą akcję
:: Aptece "Królewskiej" z Wałbrzycha

apteka krolewska
»
Leki z Indii
Leki na HCV z Indii, generyki indyjskie, leki z indii hcv
»
Wspieramy
3 kafki - hostele
akcja Pajacyk
wielka orkiestra świątecznej pomocy

Nasze konto: ING Bank Śląski o/Wałbrzych 61 1050 1908 1000 0022 7301 0526


intermedis - fibroscan


hcv


Hepatic Medical


reklama, tworzenie stron, hosting, wałbrzych, wizytówki, poligrafia

hcv

Copyright © 2001-2017    Prometeusze    All rights Reserved.

hcv
wzw   hcv