Czat codziennie 21:00 | Poczta | Lista dyskusyjna | Poezja | Galeria Medialna | SKLEPIK | PORTAL o HBV | ZIOŁOLECZNICTWO
hcv
wzw

:: Choroba   :: Diagnostyka   :: Leczenie   :: Kontakt   :: O Stowarzyszeniu   :: Strona główna  


Historia Piotra


27.06.2006

Piotrek (42 lata), mam ukochaną żonę Renatę i dwoje wspaniałych dzieci (Krzysiek i Kasia).


Trochę późno zabieram się za opisywanie historii mojego leczenia, ale jak mówi przysłowie...
Od czego zacząć? Ponieważ są dwie choroby. Prawdopodobnie jedna wywołana drugą...
Zacznę od skojarzeń zgodnie z moją obecną wiedzą na temat HCV

1997
Wizyty w dwóch gabinetach stomatologicznych.
Po kilkunastu dniach dopadła mnie "grypa" (dziś wiem, że nie była to zwyczajna grypa). Cóż grypa. Nie pierwsza i pewnie nie ostatnia. Nawet w najczarniejszym scenariuszu nie przypuszczałem, że jeszcze wielokrotnie odczuję na własnej skórze i pod nią skutki tej niby grypy.

1998-2001
Za uchem zrobił mi się jakiś strupek, który po kilku dniach był większym strupem. Po kolejnych dniach było ich coraz więcej i to we włosach. Zaniepokoiło mnie to i moją ukochaną. Poszliśmy do dermatologa. Diagnoza - łuszczyca. A co to takiego jest? Nie brzmi najlepiej! Posmaruję maściami, które przepisał lekarz i zejdzie. Zeszła... na tułów i kończyny. Zaczęliśmy zgłębiać wiedzę o chorobie i ja się przeraziłem. Trochę się gubię w pisaniu (raz w liczbie pojedynczej raz w mnogiej), dzieje się tak dlatego, że moja ukochana zawsze była ze mną w zdrowiu a teraz i w chorobie. Bez niej nie pisałbym tego dzisiaj. Walczyliśmy z łuszczycą przez te lata z niewielkim skutkiem. Rozprzestrzeniała się na coraz większe połacie mojego ciała. Latem nie mogłem się pokazać w krótkich spodniach i koszulce. Trzeba coś z tym robić bo oszaleję. Łuszczyca to nie tylko czerwone plamy na ciele jak sądzi wiele osób lecz straszna choroba, która przyniosła ze sobą ogromny ból i cierpienie. Gdy zaczęły pękać zmiany na ciele i lała się krew nie mogłem się nawet normalnie schylić ani zginać kończyny. Nie wspomnę jakich zmian dokonała w mojej głowie. Już nie dajemy sobie w domu rady z opanowaniem łuszczycy. Dostaję skierowanie do szpitala. Drę je ponieważ nie mogę przemóc strachu przed pokazaniem się ludziom na oczy. Zmieniam lekarza. To poprawia mi na krótko humor. Taka sytuacja trwała prawie dwa lata, ale niestety skończyła się również skierowaniem do szpitala. Z tym, że po ludzku pani doktor do mnie podeszła, a nie jak wcześniej byłem tylko kolejnym pacjentem z jednostką chorobową.

2002
W końcu zdecydowałem się na szpital.
Wszyscy smarują się w tym samym gabinecie zabiegowym. No nie! Uciekam do domu! Chwila rozmowy ze znajomą pielęgniarką... Okazuje się, że wcześniej kobiety, później mężczyźni. Może jednak zostanę. Przemogłem się i zdjąłem pidżamę. Nooo już się na mnie gapią, a ja patrzę na podłogę. W końcu podnoszę wzrok... Z czym ja tu przyszedłem?! Przecież ci faceci mają dwa razy tyle zajętego ciała co ja i nie widać, że się tym przejmują. Nadeszła moja kolej smarowania. Obca kobieta będzie smarowała moje łuski... Na szczęście przyszła znajoma pielęgniarka. Próbuje mnie przekonać do ścięcia włosów (długie do pasa) - panie Piotrze my będziemy miały utrudnione smarowanie, a pan sobie nie poradzi ze zmywaniem maści. Nic z tego, proszę smarować. Nabrała w garść maść i do roboty. STOP - dobrze obetnę włosy. Mieszkam obok szpitala, więc po uzyskaniu zgody od ordynatora poszedłem do domu. Syn obciął mi włosy nożyczkami, tzn. co mu się udało nimi obciąć. Resztę zacząłem ścinać maszynką elektryczną, w tym czasie do domu weszła moja ukochana. Kiedy zobaczyła moje zaszklone oczy, rozpłakała się. Po chwili dokończyła dzieła, wróciłem do szpitala łysy jak kolano. Leżałem tam cztery tygodnie. Dzieci i ukochana odwiedzały mnie kilka razy dziennie. Więc jakoś ten pobyt przeżyłem. Teraz będę miał spokój na parę lat z tego co słyszałem od pacjentów i lekarzy. Jakże się mylili. Po trzech miesiącach znów leżałem w szpitalu cztery tygodnie. Wtedy miałem pierwszy raz zrobione dokładniejsze badania. ALAT 91 ASPAT 63. Pije pan? Okazjonalnie. Diagnoza - pewnie sterydy, które łykałem wcześniej w szpitalu podniosły transaminazy.
Byłem ostatnim pacjentem tego oddziału. Zgasiłem światło i zamknęli go po moim wyjściu.
Teraz trzeba będzie jeździć do najbliższego 50 km. Długo nie musiałem czekać...

2003
Kolejny pobyt na oddziale dermatologii tym razem daleko od domu (i już tak pozostanie). ALAT 83, ASPAT 62.1... pije pan? Okazjonalnie! Grymas twarzy lekarki, pewnie często ma okazje. 2004 rok przemęczyłem w domu, nie chciałem już iść do szpitala... Nabrałem wprawy i smarowanie odbywało się w domu. Przypomniało mi się teraz, że wcześniej miewałem bóle stawów i się załamałem całkowicie - samodiagnoza - pewnie początek łuszczycy stawowej. Ukochana zawijała mi stawy na noc smarując je jakimiś maściami rozgrzewającymi. Po kilku tygodniach ból osłabł po czym ustąpił. Uff stawówka odpuściła. Teraz wiem, skąd brały się te bóle.

2005
W domu nie da się już walczyć z łuszczycą - szpital. ALAT 78, ASPAT 66. To samo. Pije pan... mam już tego dość. Nie piję. Proszę zmienić dietę. Czy nikogo nie zastanawia, że od kiedy choruję nie miałem jeszcze remisji (choroba odpuszcza). Wychodzę ze szpitala, a łuszczyca wraca dzień po dniu z większą mocą. Co robić? Gdzie szukać pomocy? Może znów uderzyć sterydami? Tyle lat broniłem się od nich, ale coś trzeba działać, bo moja psychika strasznie "siadła", zrobiłem się bardzo nerwowy, powróciły bóle stawów. Ale nikt nie kojarzył tego z niczym innym tylko z łuszczycą. We wrześniu trafiłem do kolejnej dermatolog, która zgodziła się mnie leczyć Cyklosporyną (lek dla ludzi po przeszczepach, który pomaga złagodzić, a nawet schować łuszczycę pod skórę). Niestety są skutki uboczne leczenia. Źle wpływa na wątrobę i nerki. A moje transaminazy w tym czasie - ALAT 97, ASPAT 56, GGTP 138. Nie piję!!! Wyprzedziłem pytanie. Obawa, że Cyklosporyna rozwali mi wątrobę. Jednak rozpoczynam leczenie. W tym czasie moja znajoma z Internetu też chorująca na łuszczycę przysłała mi z Indii Liv.52. Do dziś mi je przysyła (dziękuję Ci bardzo Joasiu). Liv.52 pobudza czynność wątroby. Działa ochronnie na ten organ zmniejszając szkodliwy wpływ toksyn: bakteryjnych, wirusowych i różnych substancji chemicznych w tym metali ciężkich i alkoholu ;-) Badania robię co 10 dni, transaminazy spadają z każdym badaniem (a miało być odwrotnie). Czy pan bierze na pewno lek? Ależ proszę pani ja chcę się leczyć. Konsultacja z poprzednią dermatolog. Czy pacjent nie oszukuje. Pan Piotr jest bardzo zdyscyplinowanym pacjentem, na pewno zażywa te leki. Więc skąd te dobre wyniki? Wróciły prawie do norm! Konsultacja z lekarzami z Wrocławia. Proszę zrobić badania w kierunku Wirusowego Zapalenia Wątroby. A co to takiego? Jakaś żółtaczka? Skąd u mnie? Skierowanie do przychodni chorób zakaźnych. I ścisły kontakt telefoniczny jak odbiorę wyniki. Cyklosporynę łykam nadal i cieszę się, bo nie muszę się smarować, choć łuszczyca nie schowała się pod skórę.
Moja ukochana wynik odebrała w sobotę i dzwoni do mnie, przeciwciała anty HCV czy coś takiego dodatni. Hmm to chyba niedobrze? Ale dzwonię do pani dermatolog. Dodatni - proszę natychmiast odstawić lek.
O co chodzi? Od czego jest Internet? Tam dowiem się wszystkiego o HCV - ... no nie, mam wirusa, który mnie zabije. Skąd się u mnie wziął? Co z żoną i dziećmi... rozpływają mi się litery przed oczami... pewnie ich już też zaraziłem. Mój świat się zawalił. Łuszczyca to tylko pierdnięcie komara. Ile jeszcze pożyję? Co się stanie z moimi bliskimi? ...jutro dokończę nie mogę się dziś skupić. Wczoraj był 16-ty zastrzyk.

Nie najgorzej się dziś czuję, więc piszę dalej.
Najdłuższy weekend świata, dłuższy od majowych i czerwcowych połączonych razem.
Przez tych kilka dni moje siwe skronie posiwiały jeszcze bardziej.
W poniedziałek rano zadzwonił pan z Sanepidu. Powiedział co się należy a co nie, jak chronić domowników itd. Był zdziwiony jak wiele wiem o HCV. Renata zrobiła badania w tym samym dniu, dzieci dzień później. Niełatwo było zasypiać w niewiedzy. Są wyniki!!! Wszyscy "ujemni", odetchnąłem z ulgą. Zaszczepiłem się przeciwko HBS. I co dalej? Termin wizyty w przychodni chorób zakaźnych wyznaczony na zbyt odległy jak dla mnie czas. Przewertowałem Internet wszerz i wzdłuż, wiele się dowiadując. Muszę w jakiś sposób to przyspieszyć, ale jak? W tym samym dniu zadzwonił wieczorem telefon, panie Piotrze proszę zadzwonić pod taki nr, poprosić taką panią dr i powołać się na moje nazwisko. (dziękuję pani Elu) W następnym tyg. Leżałem już w szpitalu i pobrano mi krew do badania HCV RNA i biopłat wątroby. Na szczęście trafiłem na fajnych ludzi więc nie obawiałem się biopsji i znów wiele się dowiedziałem na temat choroby. Czekam(y) na wyniki. Jest jeszcze nadzieja, że wynik będzie ujemny. Dostałem 2 tyg. zwolnienia po biopsji, więc święta spędziłem z rodziną. Dla mnie znaczyło to bardzo wiele, bo pracuję w ruchu ciągłym i gdybym spędził je w samotności w pracy mógłbym się już nie podnieść.

2006
Czytałem i słyszałem jak długo czeka się na terapię od kilku miesięcy do kilku lat. Częściej lat... W styczniu były wyniki niestety HCV RNA dodatni. Gdy dostałem wynik biopsji ręce mi opadły dlatego, że słowa tam zawarte przestraszyły mnie: Blaszka graniczna zrazików przerwana w pojedynczych miejscach przez martwicę kęsową, nacieki zapalne przestrzeni wrotnych, w zrazikach widoczne cechy zwyrodnieniowe itd. Przyznacie, że dla laika brzmi to jak wyrok. Z wyników biopsji wynikało jednak, że wątroba nie jest jeszcze w najgorszym stanie (2 / 1-2 dla wtajemniczonych) i chyba nie nadaję się jeszcze do leczenia. Są ludzie, którzy tego bardziej potrzebują. No i ta moja łuszczyca nie rokuje najlepiej (nasili się w trakcie leczenia). Poprosiłem o konsultację medyczną dermatologa i dostałem na papierze, że nie ma przeciwwskazań do leczenia interferonem. W lutym znów szpital. Pobrano mi krew do określenia genotypu wirusa okazuje się, że jest ich wiele i bez przerwy się mutują (dla niewtajemniczonych). ALAT 155, ASPAT 72, genotyp 1b czyli - wyrok zapadł. Genotyp najtrudniejszy do leczenia. Szanse na powodzenie terapii zmalały. Jednak się nie poddaję. Walczę o leczenie, ponieważ liczba leczonych jest ograniczona, a nie stać nas na to (około 100 000 PLN). Udało mi się przekonać lekarzy, że mam silną motywację i podjęto decyzję o leczeniu. Niestety termin odległy, może koniec roku, może początek przyszłego? Tak opuściłem szpital i bez zastanowienia pojechałem na oddział dermatologii żeby skóra była w jak najlepszym stanie przed leczeniem. No i co pani dr mówiłem, że nie piję!!! Teraz wiadomo skąd takie wyniki. Fototerapia, cygnolina i natłuszczanie skóry. Po trzech tygodniach wróciłem do domu gładki jak pupa niemowlaka. Nie na długo jak wiadomo lecz tym razem jeszcze krócej. W tym samym dniu zadzwonił telefon. Zwolniło się miejsce proszę przyjechać jutro na leczenie (dziękuję pani Elu). Zaczynam leczenie... Jakoś to do mnie nie dotarło. Będę leczony!!! Ja to mam szczęście (w nieszczęściu) a już myślałem, że wyczerpałem na nie limit poznając moją ukochaną. Nie musiałem czekać tak długo jak inni. No i skóra jest w najlepszym momencie, by rozpocząć ten nierówny pojedynek ze wstrętnym przeciwnikiem, jakim jest zabójczy wirus.
Nie spałem tej nocy walcząc z myślami o przyszłości mojej i moich bliskich.

Rutynowe badania przed rozpoczęciem leczenia.
16.03.2006 dzień pierwszego tak upragnionego zastrzyku. PegIntron raz w tyg. Rebetol (rybawiryna) 1000 mg na dobę i mogę łykać moje Liv.52 Wybrałem czwartek chociaż i tak pracuję "na okrągło", ale łatwiej przez weekend niż w tygodniu.
Jak ten czas się ciągnie. W końcu około 20:00 przyszła miła pielęgniarka, pokazała w jaki sposób przygotować Redipen do iniekcji i podała zastrzyk w ramię (wtedy jeszcze gładkie). Tyle się nasłuchałem o objawach towarzyszących zastrzykom i widziałem jak ludzie reagują będąc wcześniej w szpitalach. Więc czekałem kiedy się u mnie zacznie. Minęła północ i nic. Może wirus jest tak mocny, że moje ciało nie reaguje i nie da sobie z nim rady? W końcu zaczęło mi się robić zimno. Bardzo zimno. Tak zimno, że zęby mi "szczękały". Łóżko dygotało razem ze mną. Miałem gorączkę. Poprosiłem kolegę, by mnie przykrył dodatkową kołdrą. W sali wszyscy byli odkryci w koszulkach z krótkim rękawkiem, a ja się trząsłem. Ale jakże się cieszyłem, że jednak coś się dzieje. Później zaczęły mnie bardzo boleć mięśnie, ale wytrzymam. Przecież po to tu leżę. Niestety na tym się nie skończyło, zaczęły boleć kości i stawy. Bolały tak bardzo, że przestałem myśleć o bólu mięśni. Poprosiłem pielęgniarkę o kolejną tabletkę przeciwbólową. Nad ranem zasnąłem ze zmęczenia. Gorączka utrzymywała się przez kolejne dni. Ból mięśni i stawów również. Kiedy zacząłem się lepiej czuć, nadszedł czwartek. Kolejny zastrzyk i podobne objawy. Badania, i wychodzę do domu. Za dwa tyg. mam przyjechać na badania po zastrzyki i tabletki. Wracając do domu przejeżdżam na czerwonym świetle i jak znalazłem się na skrzyżowaniu zorientowałem się, że coś jest nie tak... Nie zauważyłem czerwonego światła!!! Już po drugim zastrzyku moja percepcja została wystawiona na próbę. Trzeba zweryfikować pewne rzeczy, przede wszystkim ograniczyć jazdę samochodem do niezbędnego minimum. Droga bardzo się dłużyła. Jechałem bardzo ostrożnie. Wróciłem do domku po ponad pięciu tygodniach tułaczki po szpitalach. Jak poczułem się lepiej usiadłem w końcu przed komputerem. Pewnie zawalili mnie pocztą. Ale co się dzieje? Obraz mi się rozmywa... Tak jakby się wszystko rozjeżdżało na boki. No pięknie! Na wzrok też nie jest obojętna ta chemia. Wróciłem do łóżka. Temperatura zawsze w okolicach 38. Skóra swędzi niesamowicie. Przy łuszczycy zawsze mnie swędziała Ale to co się teraz dzieje jest nie do wytrzymania. Oczywiście łuszczyca w błyskawicznym tempie dała o sobie znać. Na dodatek wszędzie, gdzie był podawany zastrzyk, robiły się nowe ogniska o średnicy 5-7cm. Wróciłem do pracy. Bardzo mi pomagają, niektórzy szczególnie. Nie pracuję w noce po zastrzykach. Pozostałe dni jakoś przemęczam. Z objawami "grypy" jest różnie, Dają się we znaki. Choć czasem mniej (rzadko). Na ramionach nie ma już miejsca do iniekcji. Łuszczyca rozpanoszyła się na całym ciele. Na brzuchu też już nie ma miejsca. Uda są w trochę lepszym stanie. Więc podajemy tylko w uda. Szczególnie o nie dbając (sterydy) żeby mi nie odstawili leku. Pominąłem wiele skutków ubocznych leczenia... Skóra zrobiła się cienka jak papier i niesamowicie mnie swędzi. Najmniejszy ruch powietrza powoduje, że jest mi zimno. Znaczny spadek wagi ciała, jestem bardzo nerwowy, włosy mi wypadają, zbiera się flegma, jak kiedyś, gdy paliłem papierosy, zanik woskowiny w uszach, nawet nie mam "śpiochów" w oczach, gdy rano wstaję, a co najgorsze - przestałem śnić. Przed leczeniem jednej nocy potrafiłem mieć kilka snów. Bezsenność daje się we znaki. Zapominam proste rzeczy. Książkę telefoniczną miałem przed leczeniem w głowie teraz długo trwa odszukanie w niej numeru. Idę po coś i pytam sam siebie, po co ja tu przyszedłem?

Po dwunastym tygodniu byłem w szpitalu na badaniach. Wyniki odbiorę za kilka dni. Od nich zależy, czy będę nadal leczony. Jeśli nie ma reakcji organizmu, będzie to oznaczało koniec leczenia...

06.07.2006
Wynik niestety nadal pozytywny, ale wiremia spada, więc jest nadzieja, że będzie dobrze.
Leczenie trwa.

Dziękuję wszystkim, którzy mi pomagają i wspierają w leczeniu.

cdn.


Powrót»



Nieinwazyjne Badanie Wątroby
fibroscan
»
Ważne!
::Nowe Leki przy HCV
::Artykuły medyczne
::Artykuły prasowe
::Szpitale i poradnie
::ZIOŁOLECZNICTWO
::SKLEPIK ZIOŁOWY
::Felietony Prometeuszy
::Słownik medyczny
::Linki medyczne i inne
::Top lista i liczniki
::ATLAS ZIÓŁ
»
Prometeusze
Kontakt ze Stowarzyszeniem
tel. kom.: 602 172 907
lub tel. stacjonarny:
75 612 00 99 (nowy)
::Pomoc psychologiczna
::Kilka ważnych pism
»
FAQ przeczytaj koniecznie
:: Czy prawidłowy poziom transaminaz (Alat i Aspat) wyklucza obecność zakażenia HCV?
:: Czy można zakazić się poprzez kontakty seksualne?
:: Jakie jest ryzyko przeniesienia (transmisji) HCV z zarażonej matki na dziecko?
:: Jakie są objawy zakażenia wirusem HCV i choroby, jaką ten wirus wywołuje?
:: Czy Hepatitis C można wyleczyć?
:: Jakie leki obecnie są stosowane w leczeniu HCV?
:: Czy zakażeni HCV powinni się szczepić przeciwko HBV (wzw typu B)?
:: Czy można się zakazić od domownika, który jest HCV+?
:: Jak zostać członkiem Stowarzyszenia PROMETEUSZE
»
Nasze Akcje
:: HCV za Kratkami
»
Nasi Partnerzy:

diagnostyka

synevo

Herbapol Poznan
»
Podziękowania
:: Członkom Honorowym
:: Firmom:
AbbVie
za grant i pomoc w modernizacji Serwisu Prometeuszy w 2016 roku

Synevo
Sanofi - Aventis
Poznańskie Zakłady Zielarskie Herbapol S.A
Gilead

:: Polskiej Grupie Ekspertów HCV
:: Wszystkim lekarzom, którzy wspierają nasze działania
:: Władysławowi Rysiowi i Zbigniewowi Barteczka za wiersze. Brunowi za "koraki" i aukcje charytatywne.
:: Maciejowi, Monice oraz Ewelinie i wszystkim psychologom za pomoc chorym
:: Naszym webmasterom i administratorom:
Arturowi i Włodkowi,
oraz Piotrowi, Tygrysowi, Ktosi i Andzi
:: Wszystkim za wpisy do księgi gości
:: Wszystkim, którzy wspierają naszą akcję
:: Aptece "Królewskiej" z Wałbrzycha

apteka krolewska
»
Leki z Indii
Leki na HCV z Indii, generyki indyjskie, leki z indii hcv
»
Wspieramy
3 kafki - hostele
akcja Pajacyk
wielka orkiestra świątecznej pomocy

Nasze konto: ING Bank Śląski o/Wałbrzych 61 1050 1908 1000 0022 7301 0526


intermedis - fibroscan


hcv


Hepatic Medical


reklama, tworzenie stron, hosting, wałbrzych, wizytówki, poligrafia

hcv

Copyright © 2001-2017    Prometeusze    All rights Reserved.

hcv
wzw   hcv